A fase terminal da vida humana.

Caros amigos:
1 – Introdução

Constitui para mim sempre uma grande honra participar neste colóquio dedicado aos temas dos doentes no ocaso da sua vida e ao universo que os rodeia, nomeadamente no que se refere ao apoio pessoal e ao das suas famílias que em todas as comunidades lhes é devido. Não sou eu, certamente, a pessoa mais indicada para tratar destes temas. Sou, na verdade, um médico que, por dever de ofício, trabalhou na fase mais activa da sua vida durante várias dezenas de anos numa unidade de tratamento intensivo de um grande hospital, com as tarefas de tratar doentes que se encontram afastados do seu meio comum, em locais onde tantas vezes a morte ocorre isolada e afastada do seu natural envolvimento – a família, os amigos e a comunidade. Noutras áreas conexas com os temas básicos da vida humana nos domínios da antropologia, da sociologia, da psicologia, da filosofia, da economia, da organização das cidades como a urbanização e a arquitectura, encontraríamos seguramente pessoas que pensaram nestes temas ligados ao ocaso da viva humana, os quais certamente nos trariam novos pontos de reflexão sobre o tema. Peço que me relevem, portanto, os viés próprios da orientação da minha atitude como profissional, a qual foi sempre a da abordagem dos doentes portadores de doenças orgânicas agudas e graves no meio hospitalar. Desculpar-me-ão também que apenas possa aflorar ou levantar o véu de algumas das questões que se relacionam com o termo da vida humana. Será um pretexto para continuar o colóquio como deve ser, isto é, sob a forma coloquial.

2 – A situação dos doentes no período terminal da vida

O exercício actual da medicina foi tributário de um conjunto de tecnologias que foram desenvolvidas nas últimas décadas.

A reanimação cardíaca e respiratória com as possibilidades de reposição pronta e correcta dos fluídos orgânicos e da reconstituição do meio interno, o domínio ainda que precário e instável das infecções pelo conhecimento da biologia dos microrganismos e a utilização de fármacos eficazes, os avanços decisivos nas áreas da imunologia em conjugação com as possibilidades de controlo da dor facultaram intervenções reparadoras na intimidade do corpo humano. O domínio da fisiologia dos órgãos, a utilização de próteses e a generalização dos transplantes permitiram expectativas de vida a um número de pessoas vítimas de doenças que outrora não tinham possibilidades de sobreviver aos episódios de agudização. O conhecimento das alterações bioquímicas que constituem os mecanismos primários de muitos defeitos fisiopatológicos e o desenvolvimento da biologia molecular tornou possível curar ou atalhar a evolução até então inexorável de doenças que têm acompanhado o homem ao longo da sua história. Este conjunto de factores, provenientes praticamente de todos os áreas científicas e tecnológicas, associado à organização social das sociedades contemporâneas de economia evoluída facultaram reunir nos hospitais modernos as condições para uma grande variedade de actuações que não existiam até há poucas décadas.

No nosso país, a generalização dos cuidados de saúde juntamente com a melhoria das condições económicas dos portugueses permitiram que a esperança de vida na altura do nascimento subisse de menos de 30 anos no início do Séc. XX para os actuais cerca de 80 anos. Há cem anos a causa maior de morte no nosso país era motivada pelas infecções respiratórias (sobretudo a tuberculose) e existia, como todos conhecem, uma mortalidade infantil devastadora.

Actualmente a mais frequente causa de morte é constituída pelas doenças vasculares do sistema nervoso central seguida pelas doenças vasculares do coração. Esta distribuição das causas da mortalidade verifica-se nos meios urbanos como nos meios rurais e tem-se mantido apenas com ligeiras oscilações nos últimos anos. No rol das doenças que mais matam os portugueses segue-se o conjunto heterogéneo das doenças neoplásicas, as doenças traumáticas resultantes dos acidentes com veículos motorizados e as doenças crónicas do fígado. A maior parte destas doenças é susceptível de prevenção visto que existem factores de risco ligados a hábitos e a comportamentos que são modificáveis. Algumas manifestam-se por um acidente agudo e têm uma evolução breve para a morte. A maior parte delas, porém, manifesta-se por um episódio inaugural que, podendo não ser mortal, exigirá frequentemente internamento hospitalar e dele resultará uma maior ou menor incapacidade. A tecnologia médica permite manter a vida mesmo quando existem graves perturbações orgânicas, sendo possível corrigir as disfunções dos sistemas claudicantes por um período bastante para permitir a eventual recuperação do órgão doente ou para a sua substituição por uma prótese ou por um órgão transplantado. Ao episódio inicial seguir-se-á uma fase de tratamento, de reabilitação e de prevenção de outros episódios semelhantes aos quais os doentes podem ficar susceptíveis. Muitas vezes, outras doenças intercorrentes irão agravar as incapacidades crónicas existentes e contribuir para o sofrimento e para a dependência.

Tendo sobrevivido a situações muito graves, muitos doentes apenas conseguem manter um grau restrito de autonomia. Permanecem com deficiências crónicas em um ou em vários sistemas funcionais, ficam mais vulneráveis a outras doenças e permanecem sujeitos à administração continuada de fármacos com acções acessórias que impõem vigilância apertada em consultas de especialidades médicas. Mantêm-se como doentes crónicos, dependentes de uma tecnologia escassa, complexa e cara, à qual a organização das sociedades modernas prometeu, um tanto levianamente, um acesso cada vez mais fácil e pronto. Admite-se que em Portugal cerca de 60 % dos óbitos totais ocorram durante um internamento hospitalar. Nas áreas urbanas a percentagem das mortes ocorrendo nos hospitais será seguramente superior. Assim, a morte para a maior parte dos portugueses chega fora do envolvimento familiar e comunitário característico das sociedades tradicionais, onde naturalmente melhor pode exprimir a partilha dos afectos.

3 – Algumas perplexidades

Existem alguns aspectos inquietantes da organização dos cuidados de saúde no que se refere aos doentes em situação terminal. Os beneficiários do sistema de seguro de saúde americano Medicare têm uma mortalidade global de 5 a 6 % em cada ano; cerca de 50 % do dinheiro gasto com os cuidados individuais são utilizados nos últimos seis meses de vida; 40 % são utilizados nos últimos dois meses e 30 % no último mês. Admite-se que, nas sociedades actuais de economia evoluída, mais de 50 % das pessoas irão terminar as suas vidas após um período de doença crónica, incapacitante e dependente. Os estudos económicos apontam para que nenhuma sociedade poderá suportar os custos previsíveis da generalização da tecnologia actual a todos os doentes terminais segundo as regras explícita ou implicitamente aceites na cultura moderna. As autoridades mundiais da economia da saúde, antevêem que, sendo os recursos inevitavelmente limitados, um dos maiores desafios com que se debaterão os políticos será o do balanço entre os cuidados aos doentes nos últimos períodos da vida e os serviços de saúde a prestar a toda a população.

Outros autores contestam os valores avançados pelos economistas e as suas perspectivas alarmistas afirmando, com razão, que aqueles números não podem ser extrapolados para o resto da população americana e muito menos para outros continentes. Nos EUA morre anualmente menos de 1 % da população, uma mortalidade seis vezes menor do que a amostra da seguradora; os números propostos resultam de amostras seleccionadas - os doentes incluídos no sistema têm mais doenças graves e naturalmente consumirão mais recursos. Na verdade, os aumentos dos custos com os doentes na fase última da vida não têm vindo a crescer nos últimos anos nos EUA na mesma proporção que cresceram até uma década atrás. Em muitos países europeus apenas cerca de 50 % dos doentes terminam a sua vida em estabelecimentos hospitalares o que contrasta com os actuais 80 % da sociedade americana. As previsões não têm em conta uma mudança de toda a sociedade, nomeadamente no nosso país, relativamente aos portadores de doenças muito graves, os quais (eles próprios como as suas famílias), preferirão ser tratados no seu enquadramento familiar domiciliário ou em estabelecimentos de saúde orientados no tratamento específico destas doenças quando esta atitude for compatível com um nível de cuidados oportunos e adequados. Poder-se-á ainda pensar que as tendências dos números, apesar de preocupantes, são razoáveis. É natural que uma grande fatia dos recursos da sociedade seja utilizada nas pessoas com doenças mais incapacitantes, com maior sofrimento e com a vida mais gravemente ameaçada.

Sublinhe-se que estas questões, não sendo originariamente económicas, não podem ser aceites apenas nos planos das análises de custos. Pelo contrário, o que minimamente se pode exigir é que os doentes em situações graves e terminais encontrem, juntamente com os cuidados específicos da medicina curativa e da medicina paliativa, um enquadramento afectivo, familiar e social adequado à sua situação. Uma lógica predominantemente económica no planeamento e na atribuição dos recursos aos cuidados a prestar na fase última da vida poderá exercer intoleráveis pressões sobre os políticos, sobre os decisores, sobre as entidades prestadoras e sobre os profissionais que nelas intervêm. Não é admissível pensar que os problemas actuais e os que se antevêem no futuro próximo possam resolver-se apenas com os critérios actualmente predominantes na atribuição dos meios existentes e que uma atitude de passividade no planeamento dos serviços e as ofertas propostas pelo livre mercado consigam encontrar as soluções apropriadas. Todos admitem que nas próximas décadas existirá um número crescente de doentes nos quais a utilização das tecnologias disponíveis será imprescindível e alongará a vida. Por todas as razões, aumentará a utilização dos cuidados de saúde nestes domínios. Trata-se de áreas que foram longamente negligenciadas ou mesmo ignoradas por todas as entidades intervenientes, havendo deficiências notórias na atribuição dos recursos, na preparação do pessoal e nas instalações actualmente utilizadas. São escassas as estruturas sociais e as instituições dedicadas nas comunidades locais que podem dar soluções com oportunidade, dignidade e eficácia aos numerosos problemas pessoais, familiares e sociais que as pessoas com uma doença terminal podem levantar. São áreas em que todos temos que trabalhar…

4 - A pessoa com uma doença terminal

Confrontados com a morte, é com o mistério absoluto da vida humana o que deparamos. Não existe concepção do homem que possa evitar este confronto. É a consciência de um ser existente ameaçado da não existência que definitivamente o obriga a colocar a pergunta: “o que sou eu?” – Não sou, evidentemente, redutível ao mundo físico, nem sou apenas um membro entre muitos de uma espécie biológica que foi bem sucedida na evolução, visto que tenho bem consciência que sou um ser único e irrepetível. Mas o que me revela claramente essa minha condição de eu ser único é exactamente esta angústia da morte, isto é, o facto de bem reconhecer que daqui a alguns anos não estarei no mundo. Vivo sob a ameaça impensável de um dia não ser. Esta condição exige-me uma atitude de seriedade radical: só vivo uma vez; o que faço é sempre a primeira e a última vez.
A tomada de consciência do homem de si próprio, dos outros seus companheiros que com ele participam numa natureza comum constitui um indissociável apelo à transcendência. A expectativa da morte dá assim sentido à vida. Sem diminuir em nada a natureza biológica do homem, a perspectiva da morte transcende-se em busca do sentido global da sua existência breve. Sob este apelo do transcendente o homem criou as manifestações de uma cultura que se traduz em linguagens, em escritas, em documentos, que constituem espantosos monumentos que traduzem na história do homem a procura de Deus.

A morte não se explica sem a explicação da vida. Foi esta angústia, esta saudade do infinito, que conduziu Cesário Verde, o nosso poeta de Lisboa em “Horas Mortas” a perguntar:
“E se eu não morresse nunca? E eternamente procurasse e conseguisse a eterna perfeição das coisas?”

E Miguel Torga, na sua angustiante, solitária e dolorosa procura do transcendente: Porque paira tão alto o teu desdém,
Deus das velhas montanhas de granito?
Rasgo a carne a subir onde o meu grito
Te diga a solidão que me devora,
E quando aí chego a rastejar, contrito,
É mais acima que o mistério mora!

Na “Meditação sobre a Vida” que constitui a magnífica Nota Pastoral da Conferência Episcopal Portuguesa de Março último, refere-se: “A plenitude da vida é a definição de Deus. Ele é o Vivo por excelência”. E mais adiante: “Toda a vida é uma participação na vida divina. Nós vivemos porque um sopro divino nos tornou vivos.”

5 – Direitos dos doentes

Todos os homens chegam ao fim do seu ciclo biológico através do percurso de um período terminal de doença que pode ser extremamente curto ou prolongar-se por muito tempo como ocorre em certas doenças (neoplasias malignas disseminadas, insuficiência cardíaca crónica terminal, doenças degenerativas do sistema nervoso central, na síndroma de imunodeficiência adquirida). Os doentes nestas situações constituem um desafio ao exercício adequado da arte de ser médico e de ser enfermeiro, quer o doente se encontre no seu domicílio rodeado do afecto do seu círculo familiar, quer esteja num ambiente asséptico de uma unidade de tratamento intensivo envolvido por instrumentos que avaliam o seu equilíbrio interno em cada momento. A abordagem dos doentes no período terminal das suas vidas exige uma ponderação individual das circunstâncias as quais, ainda que envolvendo a situação biológica da pessoa doente, terá necessariamente de considerar as manifestações dos seus valores culturais e espirituais e o seu envolvimento afectivo, familiar e social.

Alguns elementos dominantes nas culturas das sociedades contemporâneas (sobretudo nos meios urbanos) e as características das instituições hospitalares criaram condições para que os doentes atingidos por uma doença gravemente evolutiva ou incurável e os doentes moribundos possam ver limitadas as suas expectativas relativamente ao apoio pessoal que poderiam esperar das sociedades em que se inserem. Nalgumas circunstâncias existem mesmo ameaças aos direitos que lhes são atribuídos pela dignidade essencial dos seres humanos e pelo enquadramento legal dominante nas sociedades contemporâneas. Na verdade, é imperioso que estas questões constituam motivos de reflexão crítica por parte de todos os sectores da sociedade.

Um primeiro conjunto de ameaças resulta da atenuação dos laços familiares e comunitários tradicionais e do facto de os doentes terem receio de perder a autonomia pelas consequências da sua doença quando se tornam um pesado ónus para os que lhes estão próximos. Estas circunstâncias constituem actualmente o núcleo dos temores dominantes em muitos portadores de doenças progressivas e fatais. A este medo das incapacidades e da dependência sem apoios quando deles mais necessitariam, junta-se a degradação progressiva das suas imagens, a desvalorização e a discriminação social, o sofrimento físico e a solidão.

Um segundo conjunto de ameaças resulta da deficiente organização dos cuidados de saúde relativamente às doenças do fim da vida. Os sistemas de cuidados de saúde estão mais adaptados aos cuidados da medicina curativa e de reabilitação do que aos cuidados de medicina paliativa que se destina aos doentes portadores de doenças crónicas, progressivas, invalidantes e fatais. Os objectivos da terapêutica estão apontados predominantemente para os sofrimentos físicos e minimizam o enquadramento psicológico, social, cultural e espiritual. Este facto traduz-se na incipiente preparação no pessoal de saúde nos domínios da medicina paliativa e na ausência de instituições dedicadas àquelas actividades em muitas comunidades. O Plano Nacional de Saúde actualmente em curso envolve, finalmente, alguns conjuntos de medidas que visam os doentes portadores de doenças crónicas e incapacitantes e o período terminal da vida.

Um terceiro conjunto de ameaças resulta do receio da dor, do sofrimento intenso, do sofrimento desnecessário e prolongado, e da própria proximidade da morte. Nalguns doentes dominam os receios de um inadequado do processo de morrer, pela sobrevalorização dos meios de intervenção por parte da sociedade e da medicina, se forem utilizados métodos desproporcionados à sua situação de doença e à sua provável evolução. Noutros doentes (e sobretudo nalguns familiares) predominam os receios da não utilização de todos os meios que se poderiam mobilizar nas circunstâncias pela insuficiência dos recursos atribuídos, pela sobreocupação das equipas de intervenção ou dos equipamentos e eventualmente por incúria ou por negligência.

O direito dos doentes a participar nas decisões no que se refere ao diagnóstico e ao tratamento da sua doença é inquestionável. Está explícito no elenco das regras éticas e no próprio direito positivo. Resulta directamente do princípio da autonomia. Inclui o conhecimento do diagnóstico ainda que incerto da sua situação, o conhecimento dos meios de diagnóstico a utilizar e os eventuais riscos, o prognóstico, os meios de intervenção terapêutica e as suas alternativas, o desejo de não estar informado se assim claramente o exprimir, a recusa de todo e qualquer tratamento impondo um limite definitivo às decisões de tratar e não tratar. Estes direitos devem estar sempre presentes na relação dos doentes com todas as instâncias dos serviços prestadores de cuidados de saúde. Exercem-se em condições ideais quando o diagnóstico e a proposta de intervenção terapêutica se encontram claramente definidos e o doente está informado e consciente da sua situação. Nas realidade muitas vezes não é possível reunir aquelas condições do consentimento informado pela existência de limitações impostas pela própria doença, pela privação sensorial, pela existência de dor, pelas acções acessórias de fármacos ou por numerosas circunstâncias que reduzem a capacidade de julgamento do doente. Nestes casos, deve aceitar-se o consentimento presumido, devendo as decisões ser tomadas segundo protocolos terapêuticos previamente delineados e reconhecidos como seguindo o estado da arte, tendo em consideração os desejos manifestados pelo doente e a eficácia previsível da intervenção.

Os doentes em situação crítica têm uma capacidade de comunicação e uma capacidade de decisão que tendem a ser cada vez mais limitadas. Pode tornar-se decisivo conhecer a vontade do doente por outros meios que não incluam a comunicação directa. As “disposições antecipadas”, também designadas por “testamento de vida”, podem constituir um instrumento precioso visto que contêm a vontade expressa do doente sobre o modo como desejaria ser tratado numa situação limite e irreversível. Podem conter disposições nas quais sejam recusadas as medidas activas de reanimação ou o pedido para, se se verificarem aquelas circunstâncias, ser colocado em condições que permitam a manutenção das funções metabólicas fundamentais e possam facultar a presença e o apoio directo dos seus familiares. Uma alternativa às disposições antecipadas será a designação expressa de uma pessoa muito próxima do doente por ele escolhida para manifestar a sua vontade. Os meios indirectos da manifestação da vontade dos doentes constituem mecanismos que são necessariamente imperfeitos. A vontade do doente expressa antecipadamente contém em regra apenas normas muito gerais de actuação e não pode contemplar todas as possibilidades de evolução e as alternativas possíveis da terapêutica da doença. O documento pode não ser acessível quando é necessário ou ser antiquado e não se adaptar à situação.

Sendo a vontade expressa do doente determinante para o início e o seguimento das medidas terapêuticas, o médico e a equipa têm o papel decisivo no estabelecimento do diagnóstico, no prognóstico e nas propostas de intervenção. Têm igualmente um papel decisivo na manutenção de uma boa relação entre o doente, a sua família e a equipa, sobretudo no sentido de não haver distorções da informação e na criação de um clima adequado. A preparação e o treino da equipa nas situações limite é muito importante. Nem sempre os médicos aceitam bem a ideia de que para os doentes algumas vezes será melhor “fazer menos do que fazer mais”. As decisões de “não tomar algumas medidas” são, em regra, mais difíceis do que a alternativa de prosseguir com a utilização da complexa tecnologia médica que é possível utilizar nas situações limite.

6 - Algumas questões fundamentais

Os avanços tecnológicos nos domínios da biomedicina permitiram que o curso do termo da vida se modificasse. A natureza deixou de constituir o único árbitro entre o viver e o morrer. Este processo modificou-se com o desenvolvimento dos conhecimentos básicos e a evolução das tecnologias, criando um conjunto de problemas éticos que são historicamente muito recentes, não encontram respostas unânimes e têm vastas repercussões na cultura contemporânea. A vida humana tem uma dignidade intrínseca que não se altera nos seus limites temporais. Admiti-lo e verter no ordenamento jurídico tal princípio, aceitar que a vida humana se desvaloriza porque é frágil, dependente, dolorosa ou inconsciente é, antiteticamente, aceitar que a vida humana só vale quando é bela, boa e útil, tal como os slogans da sociedade de consumo não se cansam de apregoar.

A eutanásia é a morte intencional de alguém a seu pedido provocada por outra pessoa que aceitou o pedido e lhe deu o seguimento por entender que a vida seria insuportável ou não tinha dignidade. Trata-se nos casos típicos de uma morte desejada pelo próprio, vítima de uma doença gravemente limitante, progressiva e mortal que pede a morte porque a vida com o sofrimento se tornou intolerável. O pedido é acolhido e assumido por outra pessoa como única e definitiva solução para a situação presente e é consequentemente executado. Sob o ponto de vista ético é um caso característico de conflito de valores: entre a vida humana, que constitui o suporte da consciência reflexiva e de todos os outros valores, nomeadamente os que se referem à autonomia e à responsabilidade, e os valores da beneficência e da não maleficência, que constituem o suporte fundamental da actividade dos profissionais da medicina. Trata-se de uma dialéctica presente na cultura contemporânea entre o dever de viver e o direito a morrer.

Quando alguém quer a morte e exprime a sua vontade encontra-se dominado por um sofrimento intenso, quer pela dor quer pela perspectiva de evolução da doença, que lhe degradam a autonomia, a imagem que tem da sua vida e o seu significado. Quando alguém aceita o pedido expresso de uma morte desejada atribui ao princípio da autonomia o valor supremo e desvaloriza o valor intrínseco da vida humana e as possibilidades de atenuação da dor e do sofrimento de que a medicina pode dispor. A eutanásia não consiste apenas numa intervenção directa no sentido de suprimir a vida. Envolve, implícita e explicitamente, a intenção de não utilizar os meios que a poderão manter e eventualmente permitir outro tipo de decisões que facultem a continuação de uma relação positiva com a consciência reflexiva e com a comunidade envolvente.

O direito à vida constitui um direito fundamental. O respeito pela própria vida apenas pode subordinar-se em certas circunstâncias extremas ao respeito pela vida dos outros ou por outros valores que apenas o próprio titular da vida pode legitimar. Mas no caso da eutanásia não podem invocar-se outros valores anteriores à vida, visto que a dignidade da pessoa não fica ferida pelo sofrimento e pela dor. Estes devem ser combatidos e eventualmente eliminados com todos os meios que a medicina e as sociedades actuais podem dispor no sentido do apoio integral ao doente em sofrimento.

A introdução do princípio da eutanásia significa em todas as circunstâncias fazer depender a existência da vida humana das decisões e da deliberação de outrem. Esta deliberação, ainda que dirigida no sentido de superar o sofrimento intolerável e suportada pelo consentimento, significa sempre uma decisão irreversível da destruição decidida de uma vida humana. Aceitar aquele princípio significa que a manutenção e a continuação da vida possa depender de condições permissivas. Na Holanda e na Bélgica, países onde, como se sabe, a eutanásia foi legalizada, existem numerosos casos não notificados e uma percentagem significativa de mortes provocadas sem consentimento expresso.

Na avaliação das circunstâncias do suicídio assistido está presente o mesmo conflito de valores entre a vida humana e a autodeterminação. O suicida, não suportando o sofrimento, pede que lhe sejam dados os meios de morrer. Nas circunstâncias-limite muitos doentes fazem este pedido, dominados pela dor, pela insuficiência de meios de tratamento e pela falta de esperança. Deve admitir-se que o pedido corresponde a condições extremas da experiência humana e que devem ser mobilizados todos os meios possíveis para diminuir o sofrimento e a dor, seguindo a arte médica, mesmo que coloquem em risco a vida do doente. O princípio da autonomia da pessoa tem limites que todos reconhecem nas sociedades organizadas, nomeadamente no respeito pela vida própria e nos limites que são impostos pelos direitos e liberdades dos outros.

O juízo ético sobre o suicídio assistido tem os mesmos pressupostos invocados na eutanásia. A diferença nuclear é a de que o agente intervém acolhendo, interpretando e aceitando o pedido da morte e facultando os meios para que o próprio a realize.

A abstenção terapêutica, isto é, a suspensão das medidas de tratamento da qual poderá resultar a morte por não se iniciarem ou se interromperem intervenções terapêuticas por vontade manifestada inequivocamente pelo doente, é a atitude correcta que não pode deixar de ser seguida. A fundamental fonte de autoridade sobre as intervenções diagnósticas e terapêuticas reside no doente que pode manifestar a sua vontade em ser tratado segundo os critérios terapêuticos que devem estar claramente expressos, nomeadamente no que se refere aos objectivos da terapêutica, aos prováveis benefícios e aos eventuais riscos. O doente mantém o direito explícito de continuar ou de interromper a seu pedido os tratamentos e o internamento em todas as circunstâncias. Por outro lado, o doente e os que o rodeiam, ainda que livremente devam exprimir os seus desejos e os seus interesses, não podem exigir uma determinada abordagem diagnóstica ou terapêutica que não tenha o acordo explícito da equipa de intervenção.
Portanto, existindo a certeza de diagnóstico e de um mau prognóstico a curto prazo, as equipas de intervenção devem aceitar a vontade expressa do doente, abstendo-se de tratamentos que o contrariem e de medidas agressivas, ainda que tenham objectivos de diagnóstico e de terapêutica bem definidos. Devem utilizar todos os meios que permitam dominar a dor e promover o bem-estar, melhorar a própria imagem e o conforto do doente. Se o doente não expressou a sua vontade, a equipa de intervenção deve, em todos os casos, seguir os protocolos que a situação clínica impõe.

A utilização de métodos de diagnóstico e de terapêutica que são inúteis por não contribuírem de um modo significativo para o esclarecimento das situações ou da sua evolução e que não tenham um efeito benéfico demonstrado, suportado por razoável documentação, não tem lugar no tratamento das situações terminais. Não deve iniciar-se, assim, uma intervenção cujos efeitos não estejam demonstrados. O médico deve transmitir com correcção e tranquilidade ao doente e eventualmente aos seus familiares, as decisões que se referem aos métodos inúteis de intervenção a partir dos dados objectivos e seguros de que dispõe.

7 - As unidades de tratamento intensivo

Algumas das questões fundamentais de ética nas unidades hospitalares que tratam os doentes em situação terminal podem agrupar-se nos seguintes domínios: a) as dificuldades na concretização dos direitos dos doentes; b) a organização interna das equipas e as tomadas de decisão nas situações críticas; c) o estabelecimento de vias de comunicação com os doentes e com as pessoas que os rodeiam; d) o reconhecimento dos desejos e dos valores dos doentes de acordo com a sua situação e com as probabilidades de evolução da doença. Algumas destas questões estão incluídas nas normas do direito positivo. As propostas éticas, todavia, não se sobrepõem aos imperativos da lei.

A primeira questão que se pode levantar relativamente aos direitos dos doentes é a da não discriminação no que se refere ao acesso às unidades especializadas. Nestas unidades diferenciadas dos hospitais (de cardiologia, de reanimação, de traumatologia, de infecciologia, de nefrologia, de oncologia, de tratamento intensivo em muitos domínios) reúnem-se os meios humanos (médicos, enfermeiros e técnicos) e os equipamentos que permitem manter as funções vitais em muitos doentes, monitorizando as situações clínicas e corrigindo o mais precocemente possível os desvios dos parâmetros vitais monitorizados. Estas unidades melhoram a evolução das situações específicas para que foram criadas. Portanto, tendo a admissão oportuna dos doentes nestas unidades implicações prognósticas, a organização dos cuidados de saúde impõe que as estejam localizadas de tal modo que possam beneficiar o conjunto da população em condições de razoável equidade. O acesso às unidades especializadas em cada hospital deverá seguir um protocolo segundo o qual os doentes sejam admitidos segundo orientações definidas, sem discriminação no que se refira, nomeadamente, a critérios de natureza étnica e económica, de sexo e de idade.

Pode haver dificuldades acrescidas nas condições de recolha do consentimento informado dos doentes nas unidades de tratamento intensivo, nomeadamente pela urgência da intervenção a qual poderá permitir apenas o consentimento presumido. No entanto, os doentes mantêm incólume o direito à participação nas decisões que às suas pessoas e à sua doença se refiram, sobretudo nas questões fundamentais dos objectivos da intervenção terapêutica e das medidas que impliquem riscos ou sofrimentos particulares. O consentimento informado envolve toda a informação necessária para chegar a uma decisão sobre o assentimento ou sobre a recusa de uma certa intervenção. Os doentes têm direito a uma ideia correcta sobre o diagnóstico, o prognóstico, os meios de intervenção, a probabilidade da ocorrência de efeitos adversos, a existência de eventuais meios alternativos, o direito a ter presente o seu médico assistente, o direito de ouvir outras opiniões, o direito a não ser informados se assim claramente o expressarem, e, finalmente, o direito a recusar as intervenções propostas. Os doentes têm ainda o direito de conhecer a identificação e a experiência profissional das pessoas que se ocupam do tratamento da sua doença.

O estabelecimento de uma comunicação adequada e eficaz exige tempo, treino, planeamento e um ambiente adequado. É preciso que toda a equipa tenha uma linguagem simples, objectiva e verdadeira, e não haja contradições nas informações facultadas. Para tal é necessário que exista coordenação. Recomenda-se a existência de regras elementares escritas e facilmente acessíveis aos doentes e aos que os rodeiam sobre os objectivos e o funcionamento das unidades, onde constem os nomes e as imagens das pessoas que constituem a equipa de intervenção. Pode existir um primeiro documento distribuído na altura da admissão com instruções muito simples, nomeadamente sobre os horários, as condições de visita e o modo de acesso a informações sobre a situação clínica dos doentes. Pode haver outros documentos e material audiovisual que complementem a informação inicial sobre a instituição e sobre as situações clínicas mais comuns internadas na unidade; podem abordar as primeiras fases da reabilitação e da prevenção secundária. Estas medidas tornam mais fácil o contacto entre as pessoas e sobretudo demonstram o desejo de estabelecer uma relação aberta e franca entre os intervenientes.

A permanência numa unidade de tratamento intensivo pode constituir uma experiência extremamente penosa para os doentes, particularmente nas doenças arrastadas e com mau prognóstico. Deve haver acesso a apoio psicológico continuado, ao apoio da família, ao apoio da comunidade e à assistência espiritual de acordo com a expressão dos desejos manifestados. As situações mais difíceis referem-se aos doentes em estado vegetativo persistente e às doenças crónicas dependentes de apoio continuado às funções vitais, nomeadamente no que se refere à ventilação artificial e à nutrição. Os médicos e os enfermeiros devem conhecer os pontos de vista das pessoas doentes e das suas famílias. Alguns transmitem claramente os seus pontos de vista sobre a situação; outros não conseguem exprimir-se. A existência de um testamento vital contendo os desejos livremente expressos pelo doente antes do episódio que conduziu ao internamento pode contribuir para as decisões, tendo sempre em conta que as pessoas doentes podem sempre mudar de atitude relativamente à vontade expressa noutras circunstâncias da sua vida.

8 - Níveis de intervenção

Pode ser útil para todos os intervenientes designar expressamente os níveis de cuidados de intervenção terapêutica que são adequados para os doentes portadores de situações graves, progressivas e irreversíveis. Todos os membros da equipa, nomeadamente os médicos, os enfermeiros e os técnicos devem conhecer os objectivos das medidas tomadas em todas as fases da doença. As decisões devem ficar claramente especificadas no processo clínico do doente.

Os quatro níveis de intervenções terapêuticas a prestar aos doentes em situações graves e irreversíveis, os quais constituem, portanto, patamares de intervenção, podem ser descritos deste modo:

1 - Reanimação cardíaca e respiratória – cuidados sem os quais a morte é imediata;
2 - Cuidados continuados de reanimação e cuidados de tratamento intensivo (incluindo a profilaxia e o tratamento das arritmias cardíacas, a utilização de ventilação externa, de dispositivos de assistência circulatória e equipamentos de hemodiálise) – são os cuidados de manutenção da vida;
3 - Cuidados médicos gerais, o controlo da dor, o domínio da infecção, a administração de antibióticos, a cirurgia, a quimioterapia, a utilização de outros fármacos no sentido de manter a homeostase, a hidratação e a nutrição artificiais;
4 - Cuidados gerais de enfermagem e todas as medidas destinadas ao conforto dos doentes incluindo o controlo da dor, da ansiedade e do sofrimento, a hidratação e a nutrição.

Os programas de intervenção têm necessariamente que ser individualizados em função da situação e da sua provável evolução. Se o doente estiver consciente deve poder estar informado da sua situação; ele e a família devem conhecer os níveis de intervenção terapêutica e os seus objectivos.

No termo das doenças irreversíveis não deve haver lugar para a reanimação cardíaca e respiratória. O único limite será a incerteza do diagnóstico, situação que necessariamente terá de impor o início imediato e continuado de todas as medidas de reanimação. Quando é possível conhecer as situações com antecipação há vantagem em que toda a equipa conheça a existência de instruções de não reanimação as quais serão decididas em conjunto, por consenso, anotando as decisões de “não reanimar” no processo clínico.

As instruções de não reanimar numa situação de paragem cardíaca ou respiratória são justificadas nas seguintes circunstâncias:

1 - Quando é manifestamente previsível que a reanimação não é possível ou quando o doente imediatamente a seguir repetirá o processo que conduziu à paragem cardíaca;
2 - Quando a paragem for o termo de uma doença de evolução necessariamente fatal bem documentada;
3 - Quando a qualidade de vida previsível após a reanimação for tal que não é seguramente aceite pelo doente.

A existência de alterações na consciência impõe limites à participação dos doentes nas decisões que se referem ao tratamento da sua doença.

Quando há cessação definitiva de todas as funções do tronco cerebral avaliadas segundo os critérios generalizadamente aceites, o doente morreu e não há lugar para se prosseguirem intervenções terapêuticas, a não ser no sentido da eventual conservação de órgãos.

Nas situações de estado vegetativo persistente existem destruições graves e irreversíveis do neocortex cerebral persistindo outras funções do sistema nervoso central. Os doentes recuperam do estado de coma profundo, têm respiração espontânea, podem ter resposta a estímulos dolorosos, podem estar presentes funções vegetativas e reflexos primitivos que dependem do tronco e não dependem da regulação cortical. Há incontinência dos esfíncteres e não existe evidência cognitiva de qualquer natureza, como não têm capacidade de conhecer o sofrimento.
A situação de estado vegetativo persistente não pode ser diagnosticada de imediato, sendo geralmente necessário um período de observação de um a vários meses. A vida destes doentes pode ser prolongada por muito tempo (dezenas de anos) desde que lhes sejam ministradas a hidratação e a alimentação e existam os cuidados de enfermagem adequados. Existe possibilidade de recuperação em 1 a 2 % dos casos a qual depende da etiologia. Se a causa for traumática ou o resultado de reanimação cardíaca por doença súbita a manutenção do estado vegetativo persistente por mais de um mês torna altamente improvável a recuperação. Nas doenças degenerativas e progressivas a possibilidade de recuperação é nula. A orientação da terapêutica depende da causa inicial. Os doentes nesta situação encontram-se completamente dependentes dos cuidados que lhes são prestados: Quando a situação neurológica se confirma, o que deve ser feito cuidadosamente, deve tentar conhecer-se circunstanciadamente os desejos manifestados antecipadamente. Se não existem indicações claras para o prosseguimento dos cuidados deve ter-se em conta o melhor interesse do doente. A situação deve ser claramente discutida entre toda a equipa de intervenção e os familiares.

Os doentes com demências graves e progressivas e com a consciência gravemente comprometida chegam a esta situação no curso de um longo processo de doença. A vontade expressa dos doentes e da família é muito importante na orientação dos cuidados a prestar. No estado final quando existe uma doença intercorrente é legítimo não efectuar todas as medidas terapêuticas e ajustar os cuidados para evitar o prolongamento desnecessário, fútil e inconveniente da situação e o sofrimento sem esperança.

Se os doentes estão conscientes da presença de uma doença progressiva e mortal toda a equipa terapêutica deve ser particularmente sensível ao seu sofrimento e às suas necessidades fundamentais, nomeadamente aos aspectos da qualidade da informação a prestar e a outros aspectos afectivos e psicológicos que se referem ao enquadramento do doente. Por vezes a terapêutica da dor pode exigir analgésicos corticais e intervenções por equipas especializadas que devem ser utilizadas sempre que tal for possível. O nível de cuidados deverá ser planeado de acordo com o doente e a sua família. Em muitos casos os doentes rejeitam explicitamente formas agressivas de intervenção; a equipa não deverá, no entanto, abster-se de manifestar sempre a sua opinião.

Quando os cuidados a prestar não exigirem o internamento em hospitais do nível terciário sem quebra da eficácia da intervenção médica e da dignidade do doente, de acordo com todos os intervenientes, poderá haver transferência para um local onde seja possível um melhor enquadramento familiar do doente no seu domicílio, num hospício, num hospital local ou numa unidade de tratamentos especializados. Estas unidades poderiam generalizar-se nas comunidades locais. Nalguns hospitais é possível manter equipas organizadas, com médicos, enfermeiros, assistentes sociais e pessoal auxiliar que prolongam o cuidados hospitalares no domicílio e mantêm a continuidade do apoio diferenciado em conjugação com a actuação dos médicos assistentes.

9 - Epílogo

Costumo resumir numa sigla um conjunto de regras simples na abordagem dos doentes em situação terminal. Estas regras constituem uma simplificação grosseira e porventura ilegítima dos conhecimentos e das aptidões necessárias na abordagem destes doentes e das suas famílias. Refiro-me a esta sigla, quase no termo da minha intervenção, apenas porque pode ajudar-nos a organizar o nosso pensamento sobre as intervenções nos doentes com piores prognósticos. A sigla forma a palavra HELP.
H – Representa a formação Humanística necessária aos enfermeiros, aos técnicos e aos médicos que tratam destes doentes: uma formação multicultural, científica, espiritual e religiosa, que permita uma comunicação fácil e verdadeira com os doentes e com os que os rodeiam, qualquer que seja o seu modo de vida e a sua maneira de viver.
E – Da palavra Estar. Estar com os doentes, estar presente na situação real, tendo os conhecimentos e tomando as atitudes correctas, dominando a tecnologia e os instrumentos adequados, tendo as equipas preparadas e entre si participativas e comunicantes. Estar também como pessoa com os doentes, acompanhando os seus semelhantes e compreendendo as situações mais difíceis e o sofrimento que lhes é inerente.
L – Da palavra Ligação. Ligação que significa relação com verdade, humanidade, serenidade, sabendo aproveitar as oportunidades para poder transmitir as notícias e as informações de acordo com a situação e com a cultura dos doentes, tendo o benefício do doente como o primeiro objectivo, sabendo pedir a ajuda necessária a outras equipas e a outros técnicos quando as circunstâncias o exigirem.
P - Formação em cuidados Paliativos que devem ser incluídos nos curricula da pré e da pós-graduação. Para muitos doentes o objectivo fundamental da intervenção da equipa terapêutica é aliviar o sofrimento e acompanhar as famílias. A formação em cuidados paliativos é absolutamente fundamental no exercício da Medicina e da Enfermagem em todos os níveis de cuidados de saúde.

A vida humana suporta todos os outros valores, nomeadamente a existência da consciência reflexiva; é a base de todos os direitos de cidadania e de espiritualidade. É inviolável em sim mesma. A vida não adquire nem perde o seu valor por se situar em condições limite, nomeadamente por doença, por mais precárias que sejam.

O valor da vida humana pode entrar em conflito com o valor de uma morte digna já que este valor se encontra ligado à imagem integral da pessoa. Neste sentido o doente tem o direito a manter um diálogo aberto e confiante com os médicos, com os que o rodeiam, e a conhecer a verdade da sua situação. Tem direito a receber os tratamentos adequados, segundo o estado da arte médica e as possibilidades da sociedade em que se insere. Tem, nomeadamente, direito aos cuidados paliativos que devem organizar-se nas comunidades locais. Tem sempre o direito de não receber tratamentos fúteis, inadequados e desproporcionados à sua situação.

O acompanhamento adequado dos doentes em situação terminal por parte de uma equipa terapêutica deve prosseguir objectivos claros durante todo o período de intervenção. Um primeiro objectivo deverá ser o de diminuir a dor, a ansiedade e o desconforto dos doentes. As equipas terapêuticas contam hoje com especialistas que dominam técnicas múltiplas que concorrem para uma significativa melhoria da qualidade na última fase da vida. Um segundo objectivo é o de prolongar a vida. O objectivo de prolongar a vida tem limites: deve estar subordinado às possibilidades de autonomia, à dignidade da vida e ao grau de sofrimento. O terceiro objectivo deverá ser o de tratar os doentes segundo a sua cultura os seus próprios desejos, e os seus valores. Um quarto e último objectivo será o de enquadrar os doentes no seu modo de viver, segundo a sua vontade e segundo os seus afectos. Se for possível tratar os doentes sem desorganizar a família.

O termo da vida é um fenómeno natural. Tanto como o seu início. O homem é, no entanto, o único ser vivo que tem consciência da sua finitude. E deve ter consciência dos limites das suas intervenções. No exercício actual da medicina porventura as decisões mais difíceis, mais controversas e mais carregadas de conteúdo emocional referir-se-ão às situações nas quais se opta por não utilizar todas as medidas terapêuticas disponíveis. Será afinal e uma vez mais a utilização adequada da Medicina. As tecnologias biomédicas actualmente existentes aplicadas nas situações limite exigem um suplemento de formação humana, de coordenação da equipa terapêutica e de capacidade de comunicação que constituem os elementos fundamentais na organização do apoio aos doentes e às suas famílias.

Alexandre Laureano Santos, Médico (02/06/07)