O processo de luto dos pais de crianças com doenças fatais

A Intervenção Precoce (I.P.), genericamente, procura ser uma valência de actuação destinada a crianças pré-escolares com alterações no seu desenvolvimento psicomotor ou em situações de alto risco, que interferem no seu normal desenvolvimento. De acordo com as novas práticas, os objectivos de actuação da I.P. centram-se, assim, na criança e na sua família (Serrano e Miranda, 1998:13), de modo a minimizarem-se os factores de risco, para que a família possa desenvolver eficazmente as suas capacidades parentais e a manter o necessário equilíbrio.

Contrariamente ao esperado, um casal pode ser atingido pela morte prematura da sua criança, pelas mais variadas circunstâncias (morte perinatal, malformação, doença fatal), para a qual nunca se encontra preparado. Na verdade, a morte de uma criança apresenta-se como um acontecimento “contra naturam” que origina uma ruptura no equilíbrio familiar. Como defendem Sá (citado por Urra, 2007:146), e Mattei (2006:9), «os filhos são, realmente, a eternidade possível dos pais; engravidamos deles muito antes da sua gravidez» e «uma mulher grávida já vive como mãe muito antes do primeiro exame pré-natal», pelo que um acontecimento inverso desencadeia um processo de reacção. A perda experimentada ocasiona um sentimento de luto (normal), para todos os membros da família que envolve sintomas psicossomáticos.

No caso da morte de um filho com uma doença fatal antes do tempo, com «reacção de sofrimento emocional», acarretando ajustamentos psicológicos, familiares e individuais, difíceis de serem vividos e aceites (Ferreira et alii, 1990: 399), a I.P. pode agir como melhorativa, quando procura proporcionar as melhores condições de vida possíveis à criança até ao seu termo e procura a autonomia da família, para poder lidar com os novos problemas, procurando reduzir os efeitos negativos da sua perda no seio da família a que pertence. É, então, de suma importância que os serviços de I.P. sejam prestados por equipas interdisciplinares (profissionais da área da Psicologia/Psiquiatria, da Educação, da Saúde, do Serviço Social), de forma a poder dar-se resposta à gama de problemas de cada família, de acordo com as suas especificidades próprias.

A vivência da morte e do luto, processo mental e de sentimentos humanos de pesar, está dependente, entre outros, de variáveis como o contexto social e étnico da morte, o historial de mortes anteriores, a natureza da morte, a posição e função da pessoa no sistema familiar e a altura da morte no ciclo de vida. Apesar destas variáveis, os padrões de reacção são basicamente os mesmos (Bowlby, 2004:123).
Passaremos de seguida a apresentar o processo de luto atravessado pelos pais de crianças com doenças fatais, apresentando também algumas das necessidades básicas de intervenção em tais circunstâncias.

O comportamento dos pais durante a gravidez pauta-se por naturais fantasias e expectativas, sendo que o desenvolvimento emocional e cognitivo da criança depende também das relações precoces que estabelece com a sua mãe (Teixeira e Leal, s/d:191). No caso de primeira gestação, verificam-se alterações ao nível da própria identidade sexual, sendo que a mulher deixa de ser filha para se tornar mãe (Ferreira et alii, 1990:399). A expectativa da família em relação à chegada do seu bebé é composta de sentimentos como o amor, o medo, a ansiedade, a preocupação ou a insegurança, porém, em caso de ruptura do desenvolvimento da fantasia materna, em caso de situações de crise, com a perda do bebé-real ou imaginário, estes sentimentos agudizam-se, influenciando e/ou alterando os padrões iniciais.

A perda de um ente querido é dolorosa, como descreve Sanders (citado por Melo, s/d:3): «A dor de uma perda é tão impossivelmente dolorosa, tão semelhante ao pânico, que têm que ser inventadas maneiras para se defender contra a investida emocional do sofrimento.», porquanto a influência dos laços afectivos no processo de luto – teoria da vinculação (Bowlby referenciado por idem, s/d:4). Quanto mais forte for o laço estabelecido entre duas pessoas, maior será o impacto e o sofrimento advindos da ruptura desses laços.

O processo universal de adaptação à perda, período de dor e sofrimento, enquanto processo necessário e fundamental para que o vazio deixado, com o tempo, possa voltar a ser preenchido, denomina-se de luto. O fazer do luto é condição essencial para a adaptação à perda. A sua ausência traz consequências graves e é sinal de alarme, passando o luto de normal a patológico (idem, s/d:3; Bowlby, 2004:158). Sanders (1999, referenciado por Melo, s/d:5), considera que o luto representa «o estado experiencial que a pessoa sofre após tomar consciência da perda, sendo um termo global para descrever o vasto leque de emoções, experiências, mudanças e condições que ocorrem como resultado da perda».

Bowlby (2004:127) refere alguns estudos de pais que perderam os seus filhos de que é possível retirar algumas informações sobre o seu comportamento e a experiência psicológica no período em que a criança esteve doente e após a sua morte. Os estudos pecam, todavia, por se restringirem a famílias de culturas ocidentais e à leucemia, pelo que o próprio autor pede cautela nas generalizações feitas.

Para Bowlby (ibidem), o luto obedece a um processo mais ou menos definido de três fases que passaremos a expor. No caso de pais de crianças com doenças fatais, o processo de luto desencadeia-se com a comunicação do diagnóstico, sendo que a morte do filho, quando manifestada, ocorre pouco depois, ainda na infância. Manifesta-se, assim, uma grande desconfiança na exactidão do diagnóstico e dos prognósticos, com a tentativa de provar o erro dos médicos. Sentindo-se atordoados, os pais necessitam de vários dias para assimilar realmente a notícia (idem, 2004:128). Esta fase, a de torpor, é também interrompida por explosões de raiva dirigidas contra o médico que transmite o diagnóstico (idem, 2004:128).

Na fase de descrença e tentativa de modificar o resultado, as manifestações são diversas, mas, no geral, a mensagem do médico é recebida com veemente contestação (idem, 2004:128), ocorrendo pensamentos como ‘Sei que isso aconteceu a outros, mas não pode acontecer com o meu filho.’ (idem, 2004:128). Pode ocorrer negligência do trabalho doméstico, do cuidado com outros filhos, e as insónias ou a perda de apetite serem comuns (idem, 2004:130). Refere Bozeman (citado por idem, 2004:130), que para algumas mães ‘a vida parava para muitas delas, e nenhum assunto novo podia ser examinado até que a enfermidade terminasse, de um modo ou de outro.’.

Nalguns casos, constata-se uma procura incessante e desordenada de informações médicas sobre a doença em causa, com o fim de provar a excepcionalidade do filho (idem, 2004:129). Alguns pais mantêm-se excessivamente ocupados, procurando cuidar e distrair a criança, prejudicando outros interesses (idem, 2004:129). Alguns procuram o contacto físico com os seus filhos ou multiplicam-se em cuidados para com eles. Bowlby (ibidem:129), menciona que «Se essas actividades de cuidados são benéficas ou não depende, é claro, da extensão em que o pai ou mãe consegue controlá-las, de maneira conveniente para a criança, ou as conduz compulsivamente, sem levar em conta os interesses da criança.». A culpa e/ou autocensura é um sentimento verificável nesta fase. Com a necessidade de responsabilizar alguém, a mãe, por exemplo, culpa-se a si mesma ou interpreta a doença como castigo de Deus (idem, 2004:130). Uma forte descrença e irritação podem persistir por tempo alargado, por semanas ou meses. Em casos como este, o processo do luto toma já um percurso variável de distúrbio (idem, 2004:129).

Kaplan (citado por idem, 2004:130), constata que a vida em casal pode tornar-se instável e ser marcada por conflitos entre os pais, com brigas frequentes. O clima de instabilidade pode adquirir tais proporções que Bowlby (idem:130), questiona se, decorrente do desentendimento entre os pais e do aumento de desconfiança entre todos os membros da família, se deve dizer à criança e aos seus irmãos que ela se encontra gravemente doente. Com efeito, pode assistir-se ao isolamento da criança que sabe que está a morrer e cujos pais não querem que ela tenha conhecimento disso (Binger et alii citados por idem, 2004:130-131). Todo este processo pode ainda sofrer picos de euforia descontrolada, e.g., com a alta hospitalar, ou momentos de extrema dor, com uma recaída da criança, e o reconhecer das verdadeiras perspectivas, com o retrocesso à fase de descrença (idem, 2004:131).

Com o prolongar da doença e as esperanças de melhora desfeitas, os pais evoluem no sentido de reconhecer os prognósticos médicos. Assistimos ao chamado luto antecipado, mais completo no caso de crianças com doenças fatais (idem, 2004:131). Os estudos do “National Institute of Mental Health” mencionam o seguinte: «o desapego gradativo do investimento emocional no filho foi observado na maioria dos casos em que o curso da enfermidade foi superior a três ou quatro meses, e resultou numa diminuição da reacção de pesar, de modo que a fase final e a morte do filho foram frequentemente recebidas com uma atitude de ‘resignação filosófica’» (citados por ibidem). Poucos são, porém, os que desesperam com o filho em vida.

Com a morte da criança, segue-se a fase denominada de desorganização e reorganização. A descrença na morte do filho pode perdurar depois da sua morte, contudo, «Os pais cujo luto se processa de maneira favorável aos poucos reconhecem e aceitam os verdadeiros factos.» (idem, 2004:133). Da relação entre pais depende, não raras vezes, a boa ou a má evolução do luto, com partilha do sofrimento, união, conforto e apoio, ou conflito e falta de apoio, respectivamente.

Os estudos demonstram que, depois da morte do filho, é ainda elevado o número de pais que adoece ou cujas doenças se intensificam, que sofrem problemas matrimoniais com divórcio ou separação, que manifestam problemas com os filhos sobreviventes ou necessitam de assistência psiquiátrica (idem, 2004:133-134).

Se os pais são afectados pela morte do seu filho, não podemos esquecer os irmãos envolvidos no processo. Bowlby (ibidem:134), alerta que «Em cerca de metade das famílias, um ou mais irmãos e irmãs do paciente, que antes gozavam boa saúde, apresentaram sintomas que incluíam rejeição à escola, depressão e intensa ansiedade de separação.». Pode ocorrer que os outros filhos possam ser acusados da morte do irmão (idem, 2004:134,137), tornando-se esta acusação nociva ao seu desenvolvimento. Nos casos em que isso se registou, as crianças em causa tiveram de receber intervenção psiquiátrica (idem, 2004:137).

Pelo exposto, verificamos que poucas serão as famílias que saem ilesas deste processo, manifestando-se sequelas se o processo do luto não for feito e se não se der a reorganização da vida. Nalgumas famílias, sobretudo se os pais são ainda novos, opta-se por ter outro filho ou adoptar. Aconselha-se, então, um intervalo de pelo menos um ano até se ter um novo filho, de modo que os pais tenham tempo suficiente para puderem «reorganizar a imagem da criança perdida e assim conservá-la como uma lembrança viva, distinta de qualquer novo filho que possa ter» (idem, 2004:135). Um novo filho não pode surgir como substituto ou ser a tentativa de retorno do anterior, sob pena de desenvolvimento de uma relação adversa entre pais e filho. Noutras famílias, o nascimento de um natimorto ou a morte de um recém-nascido pode gerar, eventualmente, a recusa a outros filhos, o que está documentado pela literatura desta matéria (Wolff et alii citados por idem, 2004:137).

Relativamente aos pais de crianças que nascem mortas ou que morrem cedo, o processo de luto é idêntico, destacando-se sentimentos como torpor, aflição somática, anseio, raiva, irritabilidade e depressão. São frequentes imagens do bebé morto ou em sonhos (idem, 2004:135).

Os estudos nesta matéria e a crescente preocupação com os pais levaram a que os investigadores, Klaus e Kennell, dos E.U.A., e Lewis, do Reino Unido (idem, 2004:135), questionassem as práticas hospitalares, nomeadamente a eliminação dos vestígios do bebé morto e as poucas informações fornecidas aos pais. Lewis (citado por idem, 2004:135), relata o exemplo de uma mãe que demonstrou um forte desejo de pegar a sua criança morta e de a passear pelo hospital. Os conselhos vão, então, no sentido de os pais poderem ter autorização para visitar o bebé doente, de participarem dos cuidados dispensados, a estarem junto dele quando morre, a vê-lo, tocá-lo e segurá-lo, depois de morto, assim como a darem-lhe um nome, prestarem-lhe enterro e a darem-lhe um túmulo. Com o contrário, os pais «não têm a quem chorar», enfrentando um «não-acontecimento» (Lewis citado por idem, 2004:136).

Klaus e Kennell (citados por idem, 2004:136 e Ferreira et alii, 1990: 401), aconselham entrevistas de orientação com os pais juntos, a fim de serem mantidos os padrões de comunicação e relacionamento do casal. A primeira entrevista deverá ser logo depois da morte e a seguinte dois ou três dias depois, quando já menos chocados e em melhores condições de se expressarem. Uma terceira entrevista visará verificar se o luto segue o seu curso normal, caso contrário, os pais necessitarão de uma maior assistência. É imprescindível que os pais sejam ouvidos, numa escuta empática e activa, dando a oportunidade de o seu sofrimento ser discutido, falado, desabafado e chorado, verbalizando as fantasias relativas à origem e consequências do problema (Ferreira et alii, 1990:401). Ainda que por circunstâncias variadas, de acordo com estudos de Rebelo (2005:373), a entreajuda no apoio a pais em luto pode revelar-se um suporte social de apoio bastante eficaz.

Coimbra de Matos (citado por idem, 1990:400) diz que os psicólogos «Devem[os] ajudar [os pais] a ‘vestirem-se de luto’ por estas perdas, a expressar a sua dor, a deprimirem-se, a desequilibrarem-se para que se possam reequilibrar de forma estruturada, com o conflito ‘resolvido’ e não a pseudo equilibrar-se, organizando a sua vida numa fuga à depressão, que mantém no inconsciente o luto por viver.».

Worden (1991, citado por Melo, s/d:8), estabelece quatro tarefas básicas do processo de luto que têm de ser concretizadas para que se restabeleça o equilíbrio e para que o processo de luto fique completo: aceitar a realidade da perda, trabalhar a dor advinda da perda, ajustar a um ambiente em que o falecido está ausente, e transferir emocionalmente o falecido, conseguindo prosseguir com a vida. O mesmo autor advoga que o processo de luto termina quando as tarefas anteriores são completadas, verificando-se um período de tempo inconstante, pois o processo de sofrimento é variável, podendo estender-se a mais tempo do que a própria pessoa espera, inclusivamente progredir com épocas específicas (estações do ano, aniversários), com stresse ou extrema fadiga (Sanders, 1999, citado por idem, s/d:12). Melo (s/d:12) afirma que «Um sinal de uma reacção de sofrimento finalizada é quando a pessoa consegue pensar no falecido sem dor e quando consegue reinvestir as suas emoções na vida e nos vivos.».

O acompanhamento em circunstâncias como as descritas pode envolver casos de crianças cuja notícia de doença genética fatal e pouco tempo de vida após o nascimento é do conhecimento dos pais, conjugando-se o luto com o pós-parto.

Apesar de todas as reacções de incompreensão, assiste aos pais o direito de terem o seu filho e de lhes serem administrados todos os cuidados necessários, desde equipas de cuidados perinatais até cuidados paliativos (Mattei, 2006:12), proporcionando à criança uma vida «terminada» e não interrompida, ainda que esta se limite a algumas horas, dias ou semanas (Puech, 2006:89), assim como concedendo-lhes os instantes de alegria que ainda forem possíveis. A adaptação dos cuidados paliativos à maternidade implica outras reflexões e preparações, pelo que «A mãe deve permanecer no centro das preocupações, tanto no plano médico como no plano psicológico, sendo-lhe oferecidas todas as condições necessárias para que ela possa assumir este período de grande vulnerabilidade.» (idem, 2006:90-91). É importante que, em todo o acompanhamento, os pais sejam levados a encontrar um sentido, reabilitando «a imagem da criança que vai nascer como “criança”, já que ela desaparece frequentemente por detrás do diagnóstico, o qual, com a sua violência, pode destruir a identidade, ou seja a presença da criança por nascer in utero» (idem, 2006:89), e a dar um significado, perante a ilusão do bebé perfeito, como testemunha Mézerac (2006:17): «através da forma como encarámos o nosso filho que ia nascer, demos sentido à nossa própria existência, aceitando acolher essa nova vida até à sua morte natural.».

Em qualquer circunstância, a I.P., num plano individualizado de apoio à família, deve proporcionar o local e o tempo para que cada família possa pôr em prática os seus rituais de luto próprios, num clima facilitativo, procurando que dê sentido à existência e ajudando todos os membros da família a ultrapassar os momentos de crise.

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Palavras-chave:
Intervenção Precoce (I.P.)

Família

Sistema ecológico

Luto

Crianças com doenças fatais

Liliana F. Verde