O aborto e as pessoas portadoras de sindrome de down

One mother described being asked by a psychiatrist how she got on with her son with Down syndrome; when she replied, "Terrific," he said that there was no need to be defensive. Marca Bristo, who chairs the National Council on Disability, said, "Singer's core vision amounts to a defense a genocide."

By 2000, the resistance to prenatal screening from the disability rights camp had crystallized. Disability scholars Adrienne Asch and Erik Parens, in their seminal discussion of the problem, wrote, "Pre-diagnosis reinforces the medical model that disability itself, not societal discrimination against people with disabilities, is the problem to be solved."

Prenatal genetic testing followed by selective abortion is really problematic and it is driven by misinformation." A few years later,” Asch wrote, "Researchers, professionals, and policymakers who uncritically endorse testing followed by abortion act from misinformation about disability, and express views that worsen the situation for people who live with disabilities now and in the future."

Leon Kass, chairman of the President's Council on Bioethics under George W. Bush, has argued that we "treat" prenatally diagnosed illnesses by "killing rather than tending to those who would develop them." Preventing births of any subclass of people devalues them. A society where fetuses with Down syndrome are routinely aborted clearly believes that DS is a grave misfortune. This does not mean that anyone hates or wants to slaughter people with DS; indeed, many people who would choose to terminate a DS pregnancy would also go out of way to be kind to a living person with the syndrome.

But I know from personal experience how kind sympathy can be a noxious prejudice; I do not care to spend time with people who pity me for being gay, even if their sympathy reflects a generous heart and is offered with egregious politesse.

Asch claims that women abort disabled fetuses because of the woeful lives that would come of their pregnancies; that such woe is the product of chauvinism; that such chauvinism could be resolved. Janice McLaughlin, at the University of Newcastle, wrote, "Mourning the choice the woman is compelled to make is not the same as saying she is wrong or an active participant in discrimination. Instead it points to the ways in which she, too, is a victim."

But the acts of women do not merely reflect the society; they create it.

The more pregnancies are terminated, the greater the chance that more will be terminated. Accommodations are contingent on population; or ubiquity of disability keeps the disability rights conversation alive at all. A dwindling population means dwindling accommodation.

Of the 5,500 children born with DS in the United States each year, about 625 are born to women who had a prenatal diagnosis, " One doctor assured Tierney Temple Fairchild, who had a prenatal diagnosis, not to terminate. “Almost everything you want to happen will happen. It's just going to happen at a different schedule."

This is untrue.

A great deal does not happen on any schedule for people with DS. The remark was nonetheless helpful to the family in deciding keep their child, and they didn't have amnio in subsequent pregnancies. "I had a choice and I chose life," Fairchild wrote. "Does that make me pro-choice or pro-life? Our political parties tell us we can't have it both ways. I chose life, but I am thankful I had the choice."

Like deafness and dwarfism, Down syndrome may be an identity or a catastrophe or both; it may be something to cherish or something to eradicate; it may be rich and rewarding both for those whom it affects directly and for those who care for them; it may be a barren and exhausting enterprise; it may be a blend of all these. “I’ve never seen a family who chose to have the baby and then were really sorry Gregoli said.

There is a strong movement to connect expectant mothers with a prenatal Down’s diagnosis with families bringing up with DS. Many parents have written memoirs expressing the rewards of raising such children, contending that there is less to complain of in Down syndrome than in the attitudes of the world. Of course, people who dislike having children with DS don’t tend to write memoirs; neither  do those of low socioeconomic status, for whom the obstacles to good treatment may be daunting.

My own observation is that some parents manufacture an affirmative construction of their child’s disability to disguise their despair, while others have a deep and genuine experience of joy in caring for disabled children, and that sometimes the first stance can generate the second. I met disability activists who insisted that everyone’s joy was authentic, and I met psychologists who thought no one’s experience was. The truth is that while some people fall at either end of this spectrum, most are scattered across its wide span."
Andrew Solomon, Far From the Tree

 You cannot force women to bear Down Syndrome children but you can give a better picture of what having a DS baby may mean as well as what the evils of abortion may mean to your life.

Far too little of either story gets out so that meaningful decisions can be made. 

Daqui

 

Um filho para a eternidade: como acolher e amar um filho condenado a morrer

A minha recomendação de leitura de hoje:O livro “Un enfant pour l’éternité”, de Isabelle de Mézerac, descreve a aventura emocionante de uma mãe diante do diagnóstico pré-natal de trisomia 18, e que decide continuar com a gravidez e acolher o seu filho condenado a morrer a partir do seu nascimento.

A leitura é muito difícil; para pessoas muito sensíveis e idealistas (como eu), é realmente doloroso.É muito duro seguir passo a passo esta mãe que quer com toda a sua alma o filho que leva no seu interior, e que está condenada a chorar a sua morte inexoravelmente anunciada.

Ao ler o livro, ficamos destroçados como ela, o seu marido e os seus filhos, diante da tormenta de sentimentos contraditórios que enfrentam penosamente durante esta espera. Este caminho conduz a um sentimento assombroso de plenitude apesar do sofrimento.

“Plenitude deste amor gratuito completamente entregue. Plenitude deste caminho realizado na verdade. Plenitude desta relação conduzida até ao fim.”

“Ir o mais longe possível na relação com aquele que vai morrer, inclusive por tratar-se de um filho que vai nascer, deixa-nos tempo para dar tudo, dizer tudo e autoriza-nos a reerguer a vida”.

A dada altura, Isabelle de Mézerac dá o seguinte testemunho: “aceitar os limites da medicina, sem enganar, olhar o nosso sofrimento de frente, sem pretender esquivar-se, enfrentar a morte na sua hora, sem querer antecipá-la, é tudo o que aprendi com Emmanuel, e é por isso que reergo a vida!”.

Ela também nos confia a reflexão de um dos seus filhos, na noite da morte do seu irmão pequeno: “olhou-me intensamente, e através das suas lágrimas garantiu-me que agora sabia que eu o teria amado, até ao fim, mesmo se ele tivesse tido uma mal-formação!”.Mal-estar em torno do diagnóstico pré-natal

A leitura deste livro causa-nos uma impressão violenta do mal-estar que rodeia a prática e o anúncio do diagnóstico pré-natal. Diante do conhecimento de uma malformação grave do seu bebé antes do nascimento, os pais encontram-se completamente vulneráveis, perdem a sua liberdade de escolha e encontram-se nas mãos dos cuidadores, os quais geralmente lhes propõem o aborto.

Isabelle de Mézerac fala de uma engrenagem infernal, de um jogo de bilhar que se converteu numa loucura, e diz que antes da intervenção de uma amiga geneticista, nem sequer sabia que era medicamente possível prosseguir com a gravidez.

No caso de malformação mortal, o aborto é o normal, e a continuação da gravidez é uma alternativa que raramente é proposta pelos médicos.

Então, fica a minha recomendação - uma dose de realidade e de amor realista: Isabelle de Mézerac, Un enfant pour l’éternitéVale muito a pena.

Fonte: Teresinha

Via Newsletter: É o Carteiro.

Amniocentese: Sim ou não ?

em 1% destes exames há risco de aborto espontâneo (por acaso, quando foi das gravidezes da minha mulher estava convencido que a probabilidade de aborto espontâneo era de "apenas" 0,5%, ou seja uma em cada 200 mulheres viriam a abortar em consequência deste exame). Leia-se com atenção o seguinte extracto do documento anexo: "No entanto, 99 em cada 100 (99%) gravidezes seguem normalmente. Para além disso, não há qualquer evidência que este procedimento seja prejudicial ao bebé." Posso ser eu que não percebo bem, mas tirando a "banalidade" de morrer um feto em cada 100 ou 200 de cujas mães fazem este teste, não há outras consequências de maior.

Acho excelente: quando o médico nos mandar fazer análises ao sangue para ver se temos excesso de colestrol e nos disser que uma em cada 100 ou 200 pessoas que tiram sangue para ver se vão morrer de excesso de gordura no mesmo, estou certo que todos optaremos por arriscar e fazer a análise ao sangue...!!!

Queremos saber o quê quando fazemos uma amniocentese?

Se o feto vai morrer antes ou depois do nascimento?

Se vai morrer de qualquer forma, qual a mais-valia de saber quando? Se será deficiente e qual a gravidade dessa deficiência?

Então estamos a assumir que não aceitamos uma sociedade com determinadas imperfeições - é uma ideia puritana de sociedade que não se enquadra na minha forma de pensar.

Se uma em cada 800 a 1000 pessoas vivas são portadoras de um tipo de trissomia 21 (acho que este número é exagerado, mas não tive tempo de pesquisar mais, tinha ideia que rondava os um em 15.000). Ver: http://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down ), porquê matar 1 em cada 100 ou 200 ainda antes de nascer. Isso significa que a simples realização deste teste mata 4 a 5 crianças "perfeitas" (peço desculpa porque o termo é algo ariano, mas foi propositado).

Em todos os testes de amniocentese que resultam em aborto espontâneo, temos a legitimidade de perguntar: será que no meu caso matei uma futura criança que não seria portadora de deficiência?

Será que os portadores de trissomia 21 (há uma infinidade de graus da doença) ou de outras deficiências são infelizes?

Será que são eles que de acordo com as estatísticas do Ministério da Saúde são os 60 a 70% de Portugueses que tomam ou já tomaram anti-depressivos ou ansiolíticos?

Não me parece, mas posso estar humildemente errado.

Por fim, e de uma forma muito egoisticamente em voga, será que não podemos "tirar partido" (que termo horrível - é de propósito) dos deficientes? Apesar de menos produtivos (alguns são de todo improdutivos), será que o seu contributo para o PIB tem um balanço positivo? Aposto que se assim se provasse, seriam proibidos todos os testes a eventuais deficiências "in útero".

Há no entanto sempre excepções que devem ser analisadas do ponto de vista médico (que envolve sempre a ética), como é o caso de a saúde da mãe estar em risco.

AG

Amar sem condições

Publico o testemunho desta mãe como homenagem a todas as mães que amam as suas famílias.

O texto original, acabado de publicar em http://aborto.aaldeia.net/recusei.htm, não necessita de introdução: fala de pais que amam os filhos com um amor incondicionado. Não é preciso dizer mais.
Quem quiser visitar o site pode começar em http://aaldeia.net/. Quem quiser receber os artigos da Aldeia pode inscrever-se em http://aaldeia.net/inscreva.htm.

José Maria André

Recusei fazer amniocentese

Quando soube que estava grávida de gémeos tinha 38 anos.

A minha médica insistiu bastante para que fizesse a amniocentese. Era quase uma obrigação física e moral para com os bebés e para comigo mesma. Sabendo os riscos de a realizar, principalmente para eles, não fui capaz e deixei nas mãos de Deus. Quem era eu, para decidir acabar com duas vidas com cerca de 4 meses (altura em que saberia a altura dos resultados)? E porque o faria? Por suspeitar de algumas diferenças?

Nem pensar! (A médica achou que eu era irresponsável).

O André e o Simão nasceram de parto normal, com 48 cm cada um e 2,950 kg e 3,050 kg respectivamente.

Hoje, têm 7 anos e são dois rapazinhos do mais normal que há. Ou nem tanto, pois têm escoriações de andarem de bicicleta na rua, de jogarem à bola com os meninos
vizinhos, de lutarem entre si e com os amigos. Têm um cão e energia para 24 horas. Não são crianças presas em apartamentos.

São crianças inteligentes e usam a inteligência em todos os sentidos. E eu sou um mãe completamente babada quando os deito às 21h30 e eles adormecem tranquilamente. Às 7h30 do dia seguinte tudo recomeça.
É o milagre da vida!

Cidália Gonçalves

(Referência: http://aborto.aaldeia.net/recusei.htm)