sábado, 21 de março de 2015
quinta-feira, 16 de outubro de 2014
Adolescentes com Trissomia 21
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domingo, 16 de março de 2014
T 21: Também podem ser felizes !
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sábado, 28 de setembro de 2013
O aborto e as pessoas portadoras de sindrome de down
One mother described being asked by a psychiatrist how she got on with her son with Down syndrome; when she replied, "Terrific," he said that there was no need to be defensive. Marca Bristo, who chairs the National Council on Disability, said, "Singer's core vision amounts to a defense a genocide."
Andrew Solomon, Far From the Tree
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segunda-feira, 29 de julho de 2013
Vereadora com Síndrome de Down toma posse como vereadora em Espanha
Ángela Bachiller tornou-se nesta segunda-feira (29) a primeira vereadora com síndrome de Down a tomar posse na câmara municipal da cidade de Valladolid, na Espanha.
Segundo o jornal espanhol "El País", Bachiller trabalhava como auxiliar adminstrativa no Departamento de Assistência Social de Valladolid e substituirá Jesús García Galván, que é acusado de suborno num processo de licenciamento urbanístico.
A jovem de 29 anos foi candidata pelo Partido Popular (PP) nas últimas eleições municipais e ficou em 18° lugar, podendo substituir um dos 17 vereadores caso algum contratempo acontecesse.
"Obrigado por tudo, obrigado por terem me dado confiança", disse, após jurar lealdade ao rei.
Fonte: Globo
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segunda-feira, 17 de junho de 2013
Trissomia 21 - Campanha
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Liliana F. Verde
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Testemunhos de Pais com Filhos com Trissomia 21
Testemunhos de Famílias com Diagnóstico pré-natal
Mãe do Zé Maria, 6 meses
“Senti sempre que tivesse o que tivesse ia correr bem e desde muito cedo que o senti mexer na barriga. Hoje é um bebé mais que perfeito, muito conversador e atento. Não sei o que vai fazer, nem o que irá ser no futuro, mas isso nunca sabemos com filho nenhum. Sei que nem sempre vai ser fácil mas tenho a certeza que será muito feliz e fará deste mundo um sitio muito melhor!Conceição Fernandes, mãe do Ricardo, 6 anos
“tive o Diagnóstico pré-natal às 10 semanas de que quase de certeza um dos meus gémeos teria T21. Houve insistência por parte de classe médica para realizar amniosintese, e absoluta certeza da nossa parte de que não iríamos fazer porque não interromperíamos a gravidez de forma alguma. Durante toda a gravidez houve suspeitas de 90% de T21 no Gonçalo, pouquíssimas suspeitas no Ricardo. No momento do nascimento houve confirmação de que ambos eram portadores de T21. Nos instantes seguintes a mesma felicidade ...interiormente já tinha a certeza disso. Serenidade, paz e muito muito amor por aqueles dois seres tão maravilhosos”Teresa e Jorge Osório, mãe e pai da Inês
“Quando soube fiquei assustada, tive que chorar e pensar. O diagnóstico foi-nos comunicado 2 semanas antes do Natal. No Natal já sabíamos que iríamos ter a nossa filha. Já passaram 4 anos e não nos arrependemos da nossa decisão. É uma criança muito amada que nos dá muita alegria”Daqui.
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PAIS 21 - Pais com Filhos com Trissomia 21
Grupo de Pais e Amigos
Informar, desmistificar e ajudar
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sábado, 16 de março de 2013
Apatris 21
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quinta-feira, 8 de novembro de 2012
Workshop sobre "Trissomia 21"
O evento, com entrada gratuita e aberto ao público em geral, criado com o objetivo de sensibilizar a sociedade para a questão da inclusão destas pessoas «diferentes», visa promover um espaço de debate e esclarecimento sobre a patologia e formas de lidar com a mesma.
Apenas ao longo do último século, recorda a associação louletana, a atitude da sociedade para com as pessoas com limitações ao nível do seu desenvolvimento psicomotor, como é o caso da trissomia 21, foi sendo gradualmente alterada.
“Esta atitude resultou da exigência de variados elementos da sociedade, como pais e associações, para que estas pessoas pudessem usufruir dos mesmos direitos e oportunidades que todas as outras”, refere-se.
As populações com trissomia 21, apesar das suas limitações, são pessoas alegres, responsáveis e podem realizar diversas tarefas, como qualquer outra pessoa, participando ativamente na vida da comunidade procurando ser tratados com respeito e dignidade.
“É importante que as pessoas com trissomia 21 atinjam plenamente o seu potencial, numa sociedade inclusiva, em que todos somos iguais e todos somos diferentes”, conclui a Existir.
Fonte: Diário do Algarve On Line
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quinta-feira, 19 de julho de 2012
JOVEM COM SÍNDROME DE DOWN TIRA NOTA MÁXIMA
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Liliana F. Verde
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segunda-feira, 28 de maio de 2012
Seleção de Portugal de de atletismo com síndrome de Down campeã do mundo !
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terça-feira, 17 de abril de 2012
Testemunho de uma mãe com uma filha portadora de trissomia 21

Este testemunho de vida é uma delícia.
Espero ter tempo (ou que alguma alma caridosa se ofereça) para o traduzir de forma a que possa ser lido numa das próximas semanas, na nossa rubrica radiofónica diária na Rádio Costa D'Oiro.
Aqui fica:
Six-and-a-half is the magic number. It has been six-and-a half months since Kate was born and I can’t believe it. That’s what all moms say, isn’t it? The saying is as ubiquitous as “time flies” or the less common adage, “Better hold ‘em while they still won’t give you back strain.”
That’s six-and-a half months since the day that forever changed our lives. The day we found out that our sweet Kate, born short of five pounds, had one tiny extra chromosome in her newborn body.
Six-and-a half months since I ate popsicles and sang songs through contractions, wondering who the little human that lived inside me would turn out to be.
Six-and-a half months since we finally decided on her name in the delivery room—a decision that seemed so hard to make (almost providentially) because the baby girl we imagined wasn’t the baby girl we received; she was even better.
Six-and-a half months since a little chromosome made a huge impact when the doctor told us the news, that our baby Kate has Down syndrome. And six-and-a half months since I called my friends and family with the solemn news.
At the time, it was devastating. Incomprehensible. Surreal. But now, half a year later, with her fat little cheeks and her gummy little grin, that extra chromosome seems to only make her extra cute. Luckily, many other moms like me share the same sentiment about their little ones, especially when they go through the characteristically atypical situations that come with parenting a child with special needs.
One story in particular gave me pause. A mom, speaking of her teenage foster daughter who has Down syndrome, shared a story about how her daughter just loved hugs. I mean, loved hugs.
Every chance she got, the daughter pounced her mom, and other family members, like a lion in the jungle, then clung on tight to give them a boa constrictor-worthy hug.
She hid behind furniture and walls, cast her eyes on her object of affection and then darted toward them like a speeding love bullet.
This passionate hug-fest occurred without warning ... and often at the most cumbersome times. The recipient was often holding things, completely unprepared for the über-enthusiastic embrace.
Finally, after having the breath knocked out of her one too many times, the mom said, “Honey, I love your hugs, but you can’t jump on me, you’re too big!”
“I’m big?” questioned the daughter with sincere puzzlement. It hadn’t ever occurred to her that she was big.
And with that simple validation, the hugs continued in a bit more gentle fashion.
The story warmed my heart as I looked at my little baby who would someday be big enough to squash me with hugs. I immediately thought: how beautiful to not know the size of your body, but only the size of your love.
In a society where we are so quick to focus on “special needs” as lacking something, I think it’s quite the opposite. It’s the something special that will give Kate a unique outlook, a profound capacity for love, and the ability to affect every one around her in a “big” way. All it took for me to learn that valuable piece of wisdom was six-and-a-half months.Lauren Warner. Daqui
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sábado, 24 de março de 2012
As vantagens do sindroma de down, por Romário
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sábado, 10 de março de 2012
EXAME PRÉ-NATAL E O DESTINO DOS NASCITUROS
Declarações de Rick Santorum incendeiam o debate
Como parte do contínuo debate sobre os seguros de saúde e os contraceptivos nos Estados Unidos, outra questão polêmica emergiu recentemente no país: o exame pré-natal.
Em 18 de fevereiro, durante uma conferência de imprensa, Rick Santorum, candidato nas primárias republicanas, criticou o presidente Barack Obama pelo Affordable Care Act, que permite exames pré-natais gratuitos.
"O pré-natal gratuito vai acabar aumentando o número de abortos e a eliminação dos deficientes em nossa sociedade", disse Santorum.
Os comentários do candidato republicano receberam críticas, mas também inesperados elogios. Nas colunas do Chicago Tribune, mesmo defendendo o direito ao aborto, Esther J. Cepeda concordou com Santorum.
"Embora eu seja pró-escolha, Santorum não está tão fora de lugar como os defensores ardorosos do direito das mulheres ao aborto afirmam", disse a jornalista.
Explicando sua posição no dia seguinte, Santorum enfatizou que 90% dos fetos diagnosticados com síndrome de Down são abortados nos Estados Unidos.
Outro país onde o pré-natal está em debate é a Alemanha. No ano passado, o Bundestag aprovou, com 320 votos a favor e 260 contra, a lei sobre o diagnóstico genético pré-implantação em condições restritivas, conforme relatado pela agência alemã Deutsche Welle.
Os bispos alemães criticaram a iniciativa, definindo-a como contrária à dignidade humana e recordando que "toda pessoa tem o direito à vida desde a concepção".
Ameaças à vida
O jornal Die Welt informa que o primeiro bebê alemão a ser monitorado geneticamente nasceu em 27 de janeiro em Lubeck. Segundo o artigo publicado em fevereiro, os pais do bebê, que preferem manter o anonimato, sofrem de um defeito genético que, em 25% dos casos, leva ao nascimento de um filho destinado a morrer pouco tempo após o parto.
"Não praticaríamos este diagnóstico se um dos pais tivesse uma doença não mortal", disse a doutora Gabriele Gillessen-Kaesbach, envolvida no procedimento.
A experiência mostra, no entanto, que, com o tempo, o diagnóstico pré-implantação se vulgarizou significativamente, e o resultado que se segue é, muitas vezes, o aborto.
Na edição do jornal canadense Globe de 7 de janeiro, a jornalista Carolyn Abraham lembrou o primeiro aniversário da sentença do Supremo Tribunal Federal que anulou a lei que regulamentava a manipulação de embriões para tratamento pré-implantação.
No vácuo jurídico resultante, clínicas de fertilidade do Canadá passaram a enviar seus embriões aos Estados Unidos, onde eles continuaram a sofrer intervenções em ampla gama de defeitos genéticos. A maioria dos críticos se preocupa com o fenômeno da busca pelo filho perfeito, que corre o risco de degenerar em uma nova era da eugenia, disse Abraham.
O artigo relata que o médico canadense Jeffrey Nisker praticava o diagnóstico pré-implantação e mudou de ideia ao ver o que estava acontecendo. Inicialmente, ele pretendia ajudar as crianças a nascerem livres de doenças genéticas. Mais tarde, observou que muitos pais queriam o diagnóstico pré-implantação para determinar o sexo dos embriões ou selecioná-los conforme qualidades ou características.
Nisker advertiu: "Se focarmos na perfeição, acabaremos culpando as pessoas com deficiências".
Ao saberem dos potenciais problemas genéticos dos fetos, as mulheres podem se sentir pressionadas a fazer abortos. Este é o caso de Marie Ideson, que foi forçada a abortar depois de ser informada sobre a síndrome de Down do seu bebê.
"Uma enfermeira me disse que não abortar o meu filho iria fazê-lo sofrer e que ele só seria um fardo para a sociedade", disse a mulher ao jornal australiano The Herald Sun, em 4 de dezembro de 2011. Imediatamente após o aborto, ela se arrependeu. Mas a decisão já tinha criado tensões em seu casamento, que, alguns anos mais tarde, terminou em divórcio.
Abortar bebês com alguma deficiência é um hábito comum na Grã-Bretanha. Um artigo de 4 de julho do ano passado no Daily Mail informa que 482 fetos com síndrome de Down foram abortados em 2010, incluindo dez que já haviam superado 24 semanas de gestação.
Até fetos perfeitamente saudáveis podem ser abortados se o sexo não for o "desejado". O jornal britânico Telegraph publicou recentemente os resultados de uma investigação secreta em que os repórteres visitaram várias clínicas para ver se era possível fazer abortos com base no sexo do feto. O relatório, publicado em 22 de fevereiro, revela que, embora esse tipo de aborto seja ilegal, a prática é realizada por grande número de clínicas.
O aborto com base no sexo do feto tem sido foco de debates também no Canadá nas últimas semanas, depois de um artigo do Jornal das Associações Médicas Canadenses, que criticou a prática.
Independentemente do valor das argumentações, se o princípio da sacralidade da vida é deixado de lado, qualquer outro valor se torna negociável.
Daqui.
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sábado, 28 de janeiro de 2012
Pessoas diferentes
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segunda-feira, 16 de janeiro de 2012
De mais um possível disparate em resultado da barriga de aluguer
Ela é advogada e ele engenheiro de telecomunicações.
Estão bem na vida e são felizes no casamento.
Como muitos outros casais o sonho da Ana e do João é ter um filho.
Como a Ana não consegue engravidar passou a ser acompanhada por médicos e o casal procura ter um filho através de técnicas de procriação medicamente assistida. Embora não ponham de parte a adopção a a Ana e o João sentem um apelo genético que os leva a tudo procurar para conseguir gerar um filho biológico.
Os médicos no entanto não têm duvidas, a Ana tem um problema no útero que impossibilita que qualquer gravidez vá avante. O problema no útero não permite que a Ana engravide e a solução estaria na possibilidade de uma outra mulher ceder o seu útero para a implantação de um óvulo já fecundado.
É aí que aparece a Maria, amiga da Ana desde os 11 anos a Maria tem dois filhos, acompanha a angústia do casal dos últimos anos e disponibiliza-se para substituir a Ana na gestação de um filho durante os nove meses da gravidez.
A Ana e o João não podem estar mais felizes, a Maria é a pessoa ideal É calma, responsável, não fuma, não bebe, tem uma vida calma e dois filhos amorosos.
O casal decide ir em frente com o projecto e é celebrado o contrato gratuito previsto na legislação aprovada em 2012 pelo parlamento.
Tudo corre bem, a gravidez é acompanhada de perto pelo casal e sobretudo pela Ana que diariamente passa horas com a sua amiga Maria.
Às nove semanas a Maria vai fazer uma ecografia de acompanhamento e o casal acompanha-a.
Sucede que a Maria a Ana e o João levam um murro no estomago quando se apercebem que o bébe, o seu bébe, tem uma deficiência evidente pois não tem uma das mãos e as medidas do corpo indiciam que pode ter mongolismo.
Os médicos não conseguem assegurar e aconselham a realização de mais testes que em relação ao mongolismo não são conclusivos. Na melhor das hipóteses o filho nascerá sem uma mão e, na pior, terá outras deficiências.
A Ana e o João estão confusos, de um momento para o outro o sonho passa a pesadelo. Depois de muito pensarem decidem realizar um aborto e avançar para um processo de adopção.
O problema é que a Maria não concorda com a decisão e tenta convencer os seus amigos a reverem a posição.
A relação entre os três degrada-de rapidamente e a Ana precisa de apoio psocilógico. O João não tem dúvidas de que a Maria não está a cumprir com o contrato e recorre aos Tribunais para interromper a gravidez.
Entretanto a gravidez avança e a Maria recusa-se a realizar qualquer aborto declarando, perante a posição dos progenitores, que assumirá o bébe que entretanto sente como sangue do seu sangue.
O assunto acaba nos Tribunais e divide a opinião pública.
Os Tribunais decidem que ninguém pode ser sujeita a um aborto contra a sua vontade. A Maria vê assim reconhecido o seu direito de não lhe ser imposto um aborto que poderia colocar em causa a sua integridade física.
Nota: Este post retrata uma situação totalmente possível e que não é sequer prevista nos projectos apresentados pelo BE, PS e, (pasme-se) PSD. Os projectos que foram apresentados não tratam minimamente o estatuto da mãe de substituição e são totalmente irresponsáveis podendo causar situações como a retratada ou muito piores.
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terça-feira, 26 de julho de 2011
Criança de 10 anos com sindroma de down salva bébé de 24 meses
Grandma's CPR revives drowning toddler: wwlp.com
One Wilbraham family very nearly lost a toddler who fell in the pool, nearly drowned, and had to be revived.
It was a birthday pool party this family will never forget. Lianne Azevedo had 25 or 30 guests at her Bittersweet Lane home in Wilbraham Wednesday afternoon, when the joy turned to terror.
Azevedo told 22News she couldn't believe what she saw when her 12 year old daughter Sophia came up to her in the back yard. "And I turned, and she was holding my grand-baby. Limp and blue."
Certified in first aid, Lianne knew what to do almost instinctively.
"I put him on the ground, and I began CPR. And then he began to gurgle. And when he finally began to gurgle, I rolled him over, tried to get the water out of his lungs," Azevedo said.
This rescue was a family effort. Lianne's 12 year old daughter Sophia spotted the baby in the water after she was alerted by her 10 year old niece, Annie, who has Downs Syndrome.
Sophia Acevedo told 22News, "I jumped in and I grabbed him. I was just scared. I thought he was gonna die. I really thought he was dead at the time."
Azevedo said this situation serves as a stark reminder to anyone with a swimming pool to keep tabs on the kids, because they act fast. "He had just arrived, and someone was going to get his bathing suit. It was just (snap fingers) like that!"
The EMT's praised Lianne for her fast action that saved the little boy's life. Little Brady Dones was awake and alert when he went to the hospital, and he's expected to be okay.
Daqui
Como refere um comentador sobre esta história:
We know that 9 in 10 mothers who find that their child has Downs Syndrome choose to abort their children, but if they just knew how much of a blessing these children are, they would choose differently. If Annie Walsh wasn’t there, it is possible that the two year old toddler wouldn’t have been rescued in time.
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sexta-feira, 3 de junho de 2011
Devolver a humanidade às crianças com Sindrome de Down
Nesta entrevista com ZENIT, Lejeune-Gaymard, autora de “Life is a Blessing: A Biography of Jerome Lejeune”, fala sobre seu pai, o cientista francês que descobriu a origem da síndrome de Down.
Sobre o aborto:
A vida começa no instante da concepção, quando os genes da mãe e os do pai se unem para formar um novo ser humano, que é absolutamente único. Todo o patrimônio genético já está lá. É como uma música de Mozart na partitura. A vida inteira já está lá.
Aos dois meses, o embrião já tem tudo: mãos, olhos, corpo. É um corpo muito pequeno, mas depois de dois meses, a única coisa que faz é crescer. Se pudéssemos pegar seu dedo pequeno, já seria possível observar sua impressão digital.
Sobre os portadores do sindroma de Down:
O tratamento real não existe atualmente, já que os pesquisadores estão trabalhando em solucionar este problema genético. O patrimônio genético das crianças é correto, simplesmente se repete, como um disco riscado. Meu pai sempre dizia que uma criança Down é mais criança que as outras: é como se não estivesse totalmente acabada.
Fonte: Zénit
Para mais informações: Fundação Lejeune
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terça-feira, 8 de fevereiro de 2011
Pablo Pineda
Ver mais aqui.
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