Se não há nada a fazer, mata-me!
Primeiro, alguns factos incontornáveis e indesmentíveis: há muitos
doentes crónicos e incuráveis, em fase avançada da doença, que são
maltratados pelo sistema nacional de saúde. Uns porque sofrem em casa,
sem assistência, outros porque não têm dinheiro para medicamentos e
tratamentos, outros ainda porque desesperam em salas de espera e
enfermarias dos hospitais por terem sido dados como ‘casos perdidos’.
Pessoas em quem ninguém investe.
Muitos sofrem sozinhos, outros acompanhados por familiares e amigos tantas vezes impotentes perante o seu sofrimento. É difícil estar à cabeceira de quem sofre. É terrível não ter o poder de curar. E deve ser brutal saber que os profissionais de saúde desistiram de nós. A frase “não há nada a fazer” é assassina. Quem a ouve morre logo ali. Devia ser proibida com urgência. E devia haver multas pesadas, pesadíssimas, para quem se atrevesse a proferi-la em contexto clínico. Dizer a um doente e à sua família que não há nada a fazer, é matar toda e qualquer esperança. Não é preciso ser especialista em coisa nenhuma para saber que há sempre muito a fazer por quem está vivo!
A finalidade da Medicina não é apenas curar doentes e doenças. Tão pouco se destina a cuidar especialmente de doenças agudas. A Medicina também serve para prevenir e controlar sintomas, em especial as dores dos doentes crónicos, progressivos e incuráveis. Existem tratamentos apropriados para este tipo de doentes, que sofrem de mil maneiras, sejam elas físicas, morais ou emocionais. É difícil aliviar muitos sofrimentos a muitos doentes, mas não é impossível minimizar as suas dores. Os médicos sabem isso. E os responsáveis pelo Sistema Nacional de Saúde também. Mas deviam saber mais: não existem para fazer apenas o que é fácil e tangível. Só quem passa pela experiência da dor grave e aguda, da doença crónica, progressiva e incurável, sabe o que sentem os que experimentam esta realidade. E sabem, inclusivamente, que muitos doentes se sentem responsáveis, quase como que culpados pelo que lhes está a acontecer. Culpados por não se curarem numa cultura contemporânea de medicina triunfalista, essencialmente apostada na cura. Culpados por serem ‘maus doentes’, por não terem saúde, em sistemas estrategicamente orientados para abordagens curativas.
Neste enquadramento de sofrimentos em cúmulo, de dores em excesso, parece a muitos que a única saída é a eutanásia ou o suicídio assistido. Percebo que pareça e respeito quem assim pensa, mas gostava de acrescentar ao debate nacional sobre a eutanásia a minha perspectiva, partilhando aqui a minha experiência de 3 anos à cabeceira de doentes terminais, numa unidade de Cuidados Paliativos, mais um par de anos vividos à cabeceira de três doentes adolescentes que me eram muito queridos. Dois deles morreram, mas uma sobreviveu. Foram anos duros, muito duros, mas ensinaram-me muito. E fizeram de mim uma paliativista radical. Explico porquê.
Em três anos de voluntariado de cabeceira com toda a espécie de doentes, de todas as idades, estive muito próxima de pessoas mais e menos desesperadas. Conheci jovens revoltados que entraram na unidade a pedir a eutanásia mas desistiram quando começaram a sentir os benefícios dos cuidados paliativos; estive de mãos dadas com mães suspensas da última respiração dos seus filhos; abracei raparigas novas que morreram antes de chegar a casar; partilhei silêncios demorados com mulheres que se despediam dos maridos e dos filhos pequenos; segurei no colo essas mesmas crianças que diariamente visitavam a mãe sem compreenderem bem o que as esperava; li livros em voz alta para avós de muitos netos; conversei longamente com engenheiros e professoras universitárias, músicos e matemáticos, filósofos e artistas que morreram cedo demais. Com uns aprendi o valor da aceitação da morte e a pacificação em vida, com outros aprendi o respeito pelas suas zangas e revoltas. Com todos percebi a extensão do sofrimento terminal e a importância de terem ou não terem cuidados paliativos. E é aqui que tudo muda. E é este o debate essencial que devemos cultivar e alimentar antes de avançarmos para votações e novas legislações sobre o mítico ‘direito a morrer com dignidade’.
Felizmente os paliativistas cuidam do direito a viver com dignidade até ao fim. Sabem que uma equipa pluridisciplinar associada a um cocktail de químicos sabiamente doseado, minimiza os sofrimentos físicos e atenua os sofrimentos morais e emocionais. Até eu sei isso, e nunca estudei Medicina. Sei porque vi, porque conheci dezenas de pessoas que pensaram que a única saída que tinham era a morte assistida, a eutanásia, e quando começaram a beneficiar de cuidados paliativos abandonaram a ideia. Naturalmente, sem pressões, note-se. E viveram com dignidade até ao fim, sem dores insuportáveis, sem sentirem necessidade de pedir a alguém para os matar.
Não posso nem quero citar nomes e muito menos contar as histórias de cada um dos doentes que entraram no hospital (ou chamaram os médicos a casa) a pedir a eutanásia. Uns gritavam, outros suplicavam, outros impunham a sua derradeira vontade num silêncio devastador, mas todos queriam acima de tudo ver-se livres do sofrimento. Não queriam viver porque não conseguiam sofrer mais. As famílias sentiam o mesmo, e a morte assistida parecia-lhes a única saída. Não era, felizmente. Graças aos cuidados paliativos, muitos deles tiveram oportunidade de voltar a viajar, de realizar sonhos, de voltar a casa, de viver sem dores e de recuperar a dignidade tantas vezes perdida quando nos reduzem à expressão mínima. Quando alguém deixa de ter nome e passa a ser apenas mais um doente, não dói a penas o corpo. Também dói a alma.
Vivemos num país onde os cuidados específicos ao nascer estão assegurados para todos, independentemente da sua classe social ou geografia de origem, mas não temos o mesmo privilégio ao morrer. Porquê? Porque é que antes de legalizar a eutanásia, não asseguramos esses mesmos cuidados? Porque é que não criamos alternativas à morte assistida minimizando ou até eliminando o sofrimento físico? Se sabemos que isso é possível e se faz em cada vez mais unidades hospitalares, serviços ambulatórios e equipas que vão ao domicílio dos doentes, porque não começar a discussão política por aqui? Porque não exigir primeiro que todos passemos a ter direito a cuidados paliativos que, ainda por cima, não se destinam apenas a doentes terminais, mas abrangem todos os doentes crónicos, com doença progressiva e incurável?!
Os cuidados paliativos também são preventivos. Previnem sintomas e sofrimentos. Fazem com que as dores não cheguem a ser insuportáveis. E com que as pessoas não queiram desistir de viver. Tal como as doses de antibiótico têm que ser avaliadas caso a caso, também a casuística se aplica nos cuidados paliativos. Não há receitas padrão. Cada pessoa é uma pessoa. Os cuidados paliativos são mundialmente reconhecidos como uma prática médica de excelência e revelam sempre uma forma de medicina humanizada. E todos sabemos como uma medicina des-humanizada pode levar a pedidos dramáticos e definitivos para morrer, de forma a acabar com o sofrimento…
Fazer a diferença à cabeceira de um doente não passa por dar mais mimos ou ter mais cuidados afectivos. Também passa por isso, certamente, mas não se tratam doentes graves só com mimos. Desenganem-se os que acham que os paliativistas são médicos mais queridos e dedicados aos seus doentes porque apostam mais na ternura e proximidade do que na ciência, pois não é possível tratar derrames, vómitos, dispneias, convulsões e outros sintomas que tais com mimos, a dar a mão ou a fazer festinhas na testa. Os cuidados paliativos são uma especialidade clínica avançada, da linha da frente, que exige equipas multidisciplinares com capacidade para fazerem uma intervenção na dor e no sofrimento dos doentes.
Não abandonar um doente que não se pode curar é vital. Sei de um cirurgião português, contemporâneo, que durante anos a fio operou a desoras, quase clandestinamente, doentes que tinham sido dados por perdidos. Esperava pelas madrugadas ou contava com as horas tardias em que os blocos operatórios estavam livres e com todas as condições de assepcia asseguradas, para operar homens e mulheres com mais de 80 anos que estavam desfigurados por terem um cancro na zona da cabeça e pescoço. Eram doentes de quem os próprios familiares desistiam ou fugiam por não saberem como lidar com a fealdade, com os cheiros e toda a escatologia própria desta doença demolidora. Este médico tinha uma equipa que colaborava com ele e, juntos, fizeram centenas de cirurgias a ‘velhos’ que só esperavam a morte (e pediam a morte!). Alguns destes doentes viveram ainda mais de uma década e eu própria li as cartas que escreveram a agradecer terem sido operados. E também conheci filhos destes ‘velhos’ que foram ter com o médico a dizer que voltaram a conseguir estar com os seus pais.
Podem dizer que o exemplo deste médico não tem nada a ver com paliativos e realmente não tem, mas tem a ver com a eutanásia na medida em que revela a humanidade dos médicos que sabem que há sempre alguma coisa a fazer por quem está vivo. Não se trata de encarniçamento médico, nem de obstinação terapêutica, note-se, pois nunca se tratou de obrigar os doentes a fazer mais e mais tratamentos dolorosos, mas de minimizar sofrimentos e devolver dignidade. Nisso, este médico agiu como agem os que mesmo sabendo que nada podem fazer para curar, podem tentar tudo para dar qualidade de vida até ao último dia.
A discussão sobre a eutanásia promete ser acesa e cheia de controvérsia, mas gostava que não passasse ao lado de uma realidade ainda mais urgente e fracturante na nossa sociedade: se todos temos cuidados específicos ao nascer, também todos temos que ter cuidados específicos ao morrer! Os cuidados palitaivos não podem ser só para uma elite ou um conjunto de eleitos. Têm que ser para todos. Só quando tivermos esta realidade assegurada teremos verdadeira liberdade de escolha e aí sim, será mais legítimo falar de eutanásia e suicídio assistido. Antes disso, perdoem-me os que pensam diferente, mas a minha convicção profunda (e faz de mim uma paliativista radical) é que a maioria das pessoas que pede a eutanásia, não a pediria se tivesse a certeza de que deixaria de sofrer. Se tivesse garantias de que poderia libertar-se do sofrimento, sem ter que acabar com a vida.
Laurinda Alves
Observador
Muitos sofrem sozinhos, outros acompanhados por familiares e amigos tantas vezes impotentes perante o seu sofrimento. É difícil estar à cabeceira de quem sofre. É terrível não ter o poder de curar. E deve ser brutal saber que os profissionais de saúde desistiram de nós. A frase “não há nada a fazer” é assassina. Quem a ouve morre logo ali. Devia ser proibida com urgência. E devia haver multas pesadas, pesadíssimas, para quem se atrevesse a proferi-la em contexto clínico. Dizer a um doente e à sua família que não há nada a fazer, é matar toda e qualquer esperança. Não é preciso ser especialista em coisa nenhuma para saber que há sempre muito a fazer por quem está vivo!
A finalidade da Medicina não é apenas curar doentes e doenças. Tão pouco se destina a cuidar especialmente de doenças agudas. A Medicina também serve para prevenir e controlar sintomas, em especial as dores dos doentes crónicos, progressivos e incuráveis. Existem tratamentos apropriados para este tipo de doentes, que sofrem de mil maneiras, sejam elas físicas, morais ou emocionais. É difícil aliviar muitos sofrimentos a muitos doentes, mas não é impossível minimizar as suas dores. Os médicos sabem isso. E os responsáveis pelo Sistema Nacional de Saúde também. Mas deviam saber mais: não existem para fazer apenas o que é fácil e tangível. Só quem passa pela experiência da dor grave e aguda, da doença crónica, progressiva e incurável, sabe o que sentem os que experimentam esta realidade. E sabem, inclusivamente, que muitos doentes se sentem responsáveis, quase como que culpados pelo que lhes está a acontecer. Culpados por não se curarem numa cultura contemporânea de medicina triunfalista, essencialmente apostada na cura. Culpados por serem ‘maus doentes’, por não terem saúde, em sistemas estrategicamente orientados para abordagens curativas.
Neste enquadramento de sofrimentos em cúmulo, de dores em excesso, parece a muitos que a única saída é a eutanásia ou o suicídio assistido. Percebo que pareça e respeito quem assim pensa, mas gostava de acrescentar ao debate nacional sobre a eutanásia a minha perspectiva, partilhando aqui a minha experiência de 3 anos à cabeceira de doentes terminais, numa unidade de Cuidados Paliativos, mais um par de anos vividos à cabeceira de três doentes adolescentes que me eram muito queridos. Dois deles morreram, mas uma sobreviveu. Foram anos duros, muito duros, mas ensinaram-me muito. E fizeram de mim uma paliativista radical. Explico porquê.
Em três anos de voluntariado de cabeceira com toda a espécie de doentes, de todas as idades, estive muito próxima de pessoas mais e menos desesperadas. Conheci jovens revoltados que entraram na unidade a pedir a eutanásia mas desistiram quando começaram a sentir os benefícios dos cuidados paliativos; estive de mãos dadas com mães suspensas da última respiração dos seus filhos; abracei raparigas novas que morreram antes de chegar a casar; partilhei silêncios demorados com mulheres que se despediam dos maridos e dos filhos pequenos; segurei no colo essas mesmas crianças que diariamente visitavam a mãe sem compreenderem bem o que as esperava; li livros em voz alta para avós de muitos netos; conversei longamente com engenheiros e professoras universitárias, músicos e matemáticos, filósofos e artistas que morreram cedo demais. Com uns aprendi o valor da aceitação da morte e a pacificação em vida, com outros aprendi o respeito pelas suas zangas e revoltas. Com todos percebi a extensão do sofrimento terminal e a importância de terem ou não terem cuidados paliativos. E é aqui que tudo muda. E é este o debate essencial que devemos cultivar e alimentar antes de avançarmos para votações e novas legislações sobre o mítico ‘direito a morrer com dignidade’.
Felizmente os paliativistas cuidam do direito a viver com dignidade até ao fim. Sabem que uma equipa pluridisciplinar associada a um cocktail de químicos sabiamente doseado, minimiza os sofrimentos físicos e atenua os sofrimentos morais e emocionais. Até eu sei isso, e nunca estudei Medicina. Sei porque vi, porque conheci dezenas de pessoas que pensaram que a única saída que tinham era a morte assistida, a eutanásia, e quando começaram a beneficiar de cuidados paliativos abandonaram a ideia. Naturalmente, sem pressões, note-se. E viveram com dignidade até ao fim, sem dores insuportáveis, sem sentirem necessidade de pedir a alguém para os matar.
Não posso nem quero citar nomes e muito menos contar as histórias de cada um dos doentes que entraram no hospital (ou chamaram os médicos a casa) a pedir a eutanásia. Uns gritavam, outros suplicavam, outros impunham a sua derradeira vontade num silêncio devastador, mas todos queriam acima de tudo ver-se livres do sofrimento. Não queriam viver porque não conseguiam sofrer mais. As famílias sentiam o mesmo, e a morte assistida parecia-lhes a única saída. Não era, felizmente. Graças aos cuidados paliativos, muitos deles tiveram oportunidade de voltar a viajar, de realizar sonhos, de voltar a casa, de viver sem dores e de recuperar a dignidade tantas vezes perdida quando nos reduzem à expressão mínima. Quando alguém deixa de ter nome e passa a ser apenas mais um doente, não dói a penas o corpo. Também dói a alma.
Vivemos num país onde os cuidados específicos ao nascer estão assegurados para todos, independentemente da sua classe social ou geografia de origem, mas não temos o mesmo privilégio ao morrer. Porquê? Porque é que antes de legalizar a eutanásia, não asseguramos esses mesmos cuidados? Porque é que não criamos alternativas à morte assistida minimizando ou até eliminando o sofrimento físico? Se sabemos que isso é possível e se faz em cada vez mais unidades hospitalares, serviços ambulatórios e equipas que vão ao domicílio dos doentes, porque não começar a discussão política por aqui? Porque não exigir primeiro que todos passemos a ter direito a cuidados paliativos que, ainda por cima, não se destinam apenas a doentes terminais, mas abrangem todos os doentes crónicos, com doença progressiva e incurável?!
Os cuidados paliativos também são preventivos. Previnem sintomas e sofrimentos. Fazem com que as dores não cheguem a ser insuportáveis. E com que as pessoas não queiram desistir de viver. Tal como as doses de antibiótico têm que ser avaliadas caso a caso, também a casuística se aplica nos cuidados paliativos. Não há receitas padrão. Cada pessoa é uma pessoa. Os cuidados paliativos são mundialmente reconhecidos como uma prática médica de excelência e revelam sempre uma forma de medicina humanizada. E todos sabemos como uma medicina des-humanizada pode levar a pedidos dramáticos e definitivos para morrer, de forma a acabar com o sofrimento…
Fazer a diferença à cabeceira de um doente não passa por dar mais mimos ou ter mais cuidados afectivos. Também passa por isso, certamente, mas não se tratam doentes graves só com mimos. Desenganem-se os que acham que os paliativistas são médicos mais queridos e dedicados aos seus doentes porque apostam mais na ternura e proximidade do que na ciência, pois não é possível tratar derrames, vómitos, dispneias, convulsões e outros sintomas que tais com mimos, a dar a mão ou a fazer festinhas na testa. Os cuidados paliativos são uma especialidade clínica avançada, da linha da frente, que exige equipas multidisciplinares com capacidade para fazerem uma intervenção na dor e no sofrimento dos doentes.
Não abandonar um doente que não se pode curar é vital. Sei de um cirurgião português, contemporâneo, que durante anos a fio operou a desoras, quase clandestinamente, doentes que tinham sido dados por perdidos. Esperava pelas madrugadas ou contava com as horas tardias em que os blocos operatórios estavam livres e com todas as condições de assepcia asseguradas, para operar homens e mulheres com mais de 80 anos que estavam desfigurados por terem um cancro na zona da cabeça e pescoço. Eram doentes de quem os próprios familiares desistiam ou fugiam por não saberem como lidar com a fealdade, com os cheiros e toda a escatologia própria desta doença demolidora. Este médico tinha uma equipa que colaborava com ele e, juntos, fizeram centenas de cirurgias a ‘velhos’ que só esperavam a morte (e pediam a morte!). Alguns destes doentes viveram ainda mais de uma década e eu própria li as cartas que escreveram a agradecer terem sido operados. E também conheci filhos destes ‘velhos’ que foram ter com o médico a dizer que voltaram a conseguir estar com os seus pais.
Podem dizer que o exemplo deste médico não tem nada a ver com paliativos e realmente não tem, mas tem a ver com a eutanásia na medida em que revela a humanidade dos médicos que sabem que há sempre alguma coisa a fazer por quem está vivo. Não se trata de encarniçamento médico, nem de obstinação terapêutica, note-se, pois nunca se tratou de obrigar os doentes a fazer mais e mais tratamentos dolorosos, mas de minimizar sofrimentos e devolver dignidade. Nisso, este médico agiu como agem os que mesmo sabendo que nada podem fazer para curar, podem tentar tudo para dar qualidade de vida até ao último dia.
A discussão sobre a eutanásia promete ser acesa e cheia de controvérsia, mas gostava que não passasse ao lado de uma realidade ainda mais urgente e fracturante na nossa sociedade: se todos temos cuidados específicos ao nascer, também todos temos que ter cuidados específicos ao morrer! Os cuidados palitaivos não podem ser só para uma elite ou um conjunto de eleitos. Têm que ser para todos. Só quando tivermos esta realidade assegurada teremos verdadeira liberdade de escolha e aí sim, será mais legítimo falar de eutanásia e suicídio assistido. Antes disso, perdoem-me os que pensam diferente, mas a minha convicção profunda (e faz de mim uma paliativista radical) é que a maioria das pessoas que pede a eutanásia, não a pediria se tivesse a certeza de que deixaria de sofrer. Se tivesse garantias de que poderia libertar-se do sofrimento, sem ter que acabar com a vida.
Laurinda Alves
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