Comemora-se, hoje, dia 29 de Fevereiro, o primeiro Dia Europeu das Doenças Raras.
A organização deste dia de sensibilização é coordenada pela organização europeia para as doenças raras (Eurordis), a nível europeu e pelas alianças nacionais de cada país, estando previstos bastantes acontecimentos por toda a Europa.
Em Portugal, as comemorações estão a cargo de várias associações, entre as quais Raríssimas, Associação Portuguesa dos Hemofílicos, Associação de Pais e Amigos de Portadores da Síndroma de Rubinstein-Taybi, Associação Portuguesa de Doenças do Lisosoma e PXE Portugal - Pseudoxantoma Elástico, entre outras.
Este dia foi escolhido por ser, também ele, raro, uma vez que 29 de Fevereiro acontece uma vez em cada quatro anos, por isso:
ESTE É UM DIA RARO PARA PESSOAS MUITO ESPECIAIS.
Para saber mais, ver aqui:
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